Teo mật bẩm sinh: Bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật

(LĐTĐ) Tại Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình hàng năm tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại Khoa Gan mật lên tới gần 300 cháu.
teo mat bam sinh benh ly hiem gap cua gan va duong mat Giải mẫn cảm cho bệnh nhi phản vệ với thuốc điều trị ung thư
teo mat bam sinh benh ly hiem gap cua gan va duong mat Suy hô hấp, tràn khí màng phổi vì giun sán
teo mat bam sinh benh ly hiem gap cua gan va duong mat Bệnh viện bệnh nhiệt đới Trung ương được hỗ trợ 2 máy chạy thân nhân tạo

Đây là những thông tin được các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết tại buổi sinh hoạt câu lạc bộ teo mật bẩm sinh lần 2 với chủ đề “Gia đình BA nói vòng tay lớn” do Khoa Gan mật Bệnh viện phối hợp với Ban liên lạc cha mẹ bệnh nhân teo mật bẩm sinh tổ chức vừa qua.

Có mặt tại buổi sinh hoạt, bà Trần Kim Khánh đưa cháu bị teo mật bẩm sinh tới tham dự không giấu nổi những giọt nước mắt vì thương cho người cháu gái bé bỏng vẫn đang hàng giờ chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo suốt 13 năm qua.

teo mat bam sinh benh ly hiem gap cua gan va duong mat
Bà Khánh rơi nước mắt khi chia sẻ về hành trình 13 năm điều trị cho cháu nội. (Ảnh: Cao Tuấn).

Kể về bệnh tình của cháu, bà Khánh cho hay: “Khi con dâu tôi sinh cháu được 1 tháng thì phát hiện cháu bị teo mật, biết bệnh tình của cháu cả nhà tôi lao đao. Nhưng rồi, trấn tĩnh lại mọi người động viên nhau đưa con vào viện để thăm khám. Bệnh này phải mổ ghép gan, nhưng khi đó thấy các bệnh nhi khác mổ không khỏi nên tôi có mang cháu đi chữa thuốc Nam. Tuy nhiên, đến khi cháu được 10 tháng tuổi thì bụng to lên, và da thì vàng như củ nghệ nên gia đình tôi lại đưa cháu đến bệnh viện. Và cháu được ghép gan khi vừa 14 tháng tuổi".

Không chỉ là người trực tiếp chăm sóc cháu nội tại bệnh viện, bà Khánh còn là người hiến gan của mình cho cháu. “Khi quyết định lấy gan của mình ghép gan cho cháu tôi cũng lo lắng vì không biết ca phẫu thuật cho cháu có thành công hay không. Còn riêng tôi, kể cả đổi mạng mình mà cho cháu được thì tôi cũng đồng ý”, bà Khánh nghẹn giọng chia sẻ.

Tại buổi sinh hoạt, TS.BS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, teo đường mật bẩm sinh là bệnh lý hiếm gặp của gan và đường mật, được đặc trưng bởi sự gián đoạn hoặc thiếu hụt của hệ thống đường mật ngoài gan, dẫn đến cản trở dòng chảy của mật. Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây teo mật bẩm sinh, tuy nhiên cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường... Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền. Trẻ được chẩn đoán teo mật bẩm sinh sẽ được điều trị bằng phẫu thuật Kasai kết hợp với các điều trị nội khoa.

teo mat bam sinh benh ly hiem gap cua gan va duong mat
Buổi sinh hoạt câu lạc bộ teo mật bẩm sinh lần 2 tại Bệnh viện Nhi Trung ương. (Ảnh: Cao Tuân)

Trong phẫu thuật Kasai, phẫu thuật viên sẽ cắt dải xơ vùng gan rốn, nối rốn gan với quai ruột (hỗng tràng) nhằm mục đích dẫn lưu mật xuống ruột, hạn chế sự ứ đọng mật tại các tế bào gan. Bác sĩ Anh Hoa cho biết, nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi 1 tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc 3 tuổi. Vì vậy nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời. Việc chẩn đoán và phẫu thuật sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của điều trị.

Theo bác sĩ Anh Hoa, giai đoạn vàng của trẻ teo đường mật bẩm sinh gói gọn trong 100 ngày sau sinh, muộn 1 ngày là trẻ mất đi 1% cơ hội thành công, sau 100 ngày, có thể trẻ đã không còn cơ hội phẫu thuật mà phải chờ ghép gan. Bởi vậy, bác sĩ Anh Hoa cũng khuyến cáo các bậc phụ huynh ngay khi phát hiện trẻ có những triệu chứng bất thường, phải đưa ngay tới các cơ sở y tế chuyên khoa để được thăm khám và điều trị kịp thời.

Bệnh teo mật bẩm sinh ở trẻ em được coi là căn bệnh hiếm gặp. Theo con số thống kê, tỷ lệ mắc bệnh là 1/8000 - 1/14000. Tỷ lệ này tại vùng Châu Á cao hơn các vùng khác trên thế giới, trẻ gái có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn trẻ trai.

Tại Việt Nam, chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh, tuy nhiên, tại Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình hàng năm tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhân teo mật. Ngay cả khi phẫu thuật Kasai thành công, cuộc chiến đấu với bệnh tật của các bệnh nhân teo mật cũng kéo dài gần như hết cả cuộc đời đứa trẻ.

Minh Khuê

Có thể bạn quan tâm

Nên xem

Thông cáo báo chí Kỳ họp thứ 43 của Ủy ban Kiểm tra Trung ương

Thông cáo báo chí Kỳ họp thứ 43 của Ủy ban Kiểm tra Trung ương

Trong các ngày 15 và 16/7/2024, tại Hà Nội, Ủy ban Kiểm tra Trung ương đã họp Kỳ thứ 43. Đồng chí Trần Cẩm Tú, Ủy viên Bộ Chính trị, Bí thư Trung ương Đảng, Chủ nhiệm Ủy ban Kiểm tra Trung ương chủ trì Kỳ họp. Tại Kỳ họp này, Ủy ban Kiểm tra (UBKT) Trung ương đã xem xét, kết luận một số nội dung sau:
Đã thông qua nghị quyết về thu hồi đất tái định cư liên quan Quốc lộ 6

Đã thông qua nghị quyết về thu hồi đất tái định cư liên quan Quốc lộ 6

(LĐTĐ) Ngày 16/7, Ủy viên Trung ương Đảng, Phó Bí thư Thường trực Thành ủy Hà Nội Nguyễn Thị Tuyến đã tiếp xúc cử tri huyện Chương Mỹ sau Kỳ họp thứ 17, Hội đồng nhân dân (HĐND) Thành phố khóa XVI, nhiệm kỳ 2021 - 2026.
Cụm thi đua số 1 MTTQ Việt Nam thành phố Hà Nội: Thi đua sôi nổi, đạt được nhiều kết quả tốt

Cụm thi đua số 1 MTTQ Việt Nam thành phố Hà Nội: Thi đua sôi nổi, đạt được nhiều kết quả tốt

(LĐTĐ) Ngày 16/7, tại Quận ủy Hai Bà Trưng, Cụm thi đua số 1 Ủy ban Mặt trận Tổ quốc (MTTQ) Việt Nam thành phố Hà Nội đã tổ chức Hội nghị sơ kết phong trào thi đua 6 tháng đầu năm, triển khai nhiệm vụ trọng tâm 6 tháng cuối năm.
Dấu ấn Hội khỏe CNVCLĐ, lực lượng vũ trang và sinh viên quận Cầu Giấy năm 2024

Dấu ấn Hội khỏe CNVCLĐ, lực lượng vũ trang và sinh viên quận Cầu Giấy năm 2024

(LĐTĐ) Chiều 16/7, tại Trung tâm Văn hoá - Thông tin, Thể thao và Du lịch quận Cầu Giấy, Hội khoẻ công nhân, viên chức, lao động (CNVCLĐ) lực lượng vũ trang và sinh viên quận Cầu Giấy năm 2024 chính thức bế mạc. Hội khỏe đã để lại dấu ấn, khơi dậy khí thế, nhiệt huyết của đông đảo đoàn viên, người lao động quận Cầu Giấy.
Tập huấn sử dụng tiện ích, tính năng của ứng dụng “Công dân Thủ đô số - iHanoi”

Tập huấn sử dụng tiện ích, tính năng của ứng dụng “Công dân Thủ đô số - iHanoi”

(LĐTĐ) Tính đến ngày 15/7/2024, ứng dụng iHanoi đã hơn 52.000 tài khoản, tiếp nhận 338 phản ánh kiến nghị của người dân. Hiện ứng dụng đã lọt top 7 trên Bảng xếp hạng Mạng xã hội của Apple và top 12 Bảng xếp hạng Mạng xã hội của Android.
Chuẩn bị tốt nhất cho Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày giải phóng Thủ đô

Chuẩn bị tốt nhất cho Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày giải phóng Thủ đô

(LĐTĐ) Ngày 16/7, Ban Chỉ đạo Chương trình số 01-CTr/TU của Thành ủy Hà Nội (khóa XVII) về “Tăng cường công tác xây dựng, chỉnh đốn Đảng, xây dựng Đảng bộ và hệ thống chính trị thành phố trong sạch, vững mạnh; đẩy mạnh cải cách hành chính giai đoạn 2021 - 2025”, tổ chức Hội nghị đánh giá kết quả 6 tháng đầu năm, triển khai nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2024.
LĐLĐ huyện Hoài Đức kỷ niệm 95 năm Ngày thành lập Công đoàn Việt Nam

LĐLĐ huyện Hoài Đức kỷ niệm 95 năm Ngày thành lập Công đoàn Việt Nam

(LĐTĐ) Sáng 16/7, Liên đoàn lao động (LĐLĐ) huyện Hoài Đức tổ chức Kỷ niệm 95 năm Ngày thành lập Công đoàn Việt Nam (28/7/1929 - 28/7/2024), 45 năm thành lập Công đoàn huyện Hoài Đức (28/7/1979 - 28/7/2024) và phát hành cuốn "Lịch sử phong trào công nhân viên chức lao động và Công đoàn huyện Hoài Đức giai đoạn 1979 - 2024".

Tin khác

Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh vào top 10 bệnh viện chất lượng nhất Thành phố Hồ Chí Minh

Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh vào top 10 bệnh viện chất lượng nhất Thành phố Hồ Chí Minh

(LĐTĐ) Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh (TP. Hồ Chí Minh) vừa công bố điểm chất lượng của 120 bệnh viện, trong đó Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP. Hồ Chí Minh ở vị trí thứ 7. Đây là năm thứ 3 liên tiếp bệnh viện này có mặt trong top 10 của bảng xếp hạng.
Huyện Thạch Thất: Nhân rộng các mô hình, nâng cao chất lượng dân số

Huyện Thạch Thất: Nhân rộng các mô hình, nâng cao chất lượng dân số

(LĐTĐ) Trong 6 tháng đầu năm 2024, có 20/23 xã, thị trấn trên địa bàn huyện Thạch Thất tổ chức chiến dịch cung cấp dịch vụ dân số. Các mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi tại cộng đồng; chăm sóc sức khỏe sinh sản vị thành niên, thanh niên... tiếp tục được nhân rộng qua đó góp phần nâng cao chất lượng dân số trên địa bàn.
Hà Nội đẩy mạnh chuyển đổi số trong công tác khám chữa bệnh

Hà Nội đẩy mạnh chuyển đổi số trong công tác khám chữa bệnh

(LĐTĐ) Thời gian tới, ngành Y tế Hà Nội tiếp tục đẩy mạnh ứng dụng công nghệ thông tin, chuyển đổi số trong quản lý điều hành, hoạt động khám bệnh, chữa bệnh tại đơn vị. Đồng thời, ngành Y tế Thủ đô sẽ tăng cường đầu tư cơ sở hạ tầng, trang thiết bị về công nghệ thông tin; hoàn thành triển khai thí điểm lập Hồ sơ sức khỏe điện tử, Sổ sức khỏe điện tử…
Tiêm vắc xin là biện pháp tốt nhất để phòng bệnh bạch hầu

Tiêm vắc xin là biện pháp tốt nhất để phòng bệnh bạch hầu

(LĐTĐ) Thông tin từ Hệ thống tiêm chủng VNVC cho biết, những ngày gần đây, trước diễn biến phức tạp của bệnh bạch hầu, nhu cầu tiêm vắc xin phòng bệnh bạch hầu của người dân tăng đột biến. Đáng chú ý, có ngày số người đến tiêm vắc xin tại VNVC tăng 1.000% so với thời điểm trước khi phát hiện một số ca bệnh.
Quyết liệt phòng, chống dịch sốt xuất huyết

Quyết liệt phòng, chống dịch sốt xuất huyết

(LĐTĐ) Thời gian gần đây, số ca mắc sốt xuất huyết (SXH) tăng nhanh. Dù đã chủ động thực hiện nhiều biện pháp ngăn chặn, khống chế sự lây lan của SXH từ rất sớm, nhưng công tác phòng, chống dịch bệnh nguy hiểm này trên địa bàn Thành phố vẫn đối mặt với không ít khó khăn.
Tử vong do uống nhầm rễ cây lá ngón để chữa bệnh

Tử vong do uống nhầm rễ cây lá ngón để chữa bệnh

(LĐTĐ) Uống thuốc sắc từ rễ cây phơi khô để chữa đau đầu, mất ngủ, bệnh nhân bị liệt không thở được dẫn tới ngừng tim, tổn thương đa cơ quan. Nguyên nhân được xác định do uống nhầm rễ cây lá ngón.
Những lưu ý khi bảo quản và ăn trứng

Những lưu ý khi bảo quản và ăn trứng

(LĐTĐ) Trứng có giá trị dinh dưỡng cao và là một trong những thực phẩm được người tiêu dùng ưa chuộng. Nhưng ăn trứng như thế nào để tốt cho sức khỏe? Không phải ai cũng hiểu rõ điều này. Dưới đây là những lưu ý quan trọng về việc bảo quản và ăn trứng mà người tiêu dùng cần biết.
Bệnh viện Bạch Mai kéo dài thời gian khám bệnh ngoài giờ đến 21h hàng ngày

Bệnh viện Bạch Mai kéo dài thời gian khám bệnh ngoài giờ đến 21h hàng ngày

(LĐTĐ) Từ 1/8 tới, người dân có thể đăng ký khám bệnh ngoài giờ làm việc tại Bệnh viện Bạch Mai từ 17 - 21h hàng ngày.
Nâng cao nhận thức cho phụ nữ về chăm sóc sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân

Nâng cao nhận thức cho phụ nữ về chăm sóc sức khỏe sinh sản tiền hôn nhân

(LĐTĐ) Công tác Dân số là một bộ phận quan trọng trong chiến lược phát triển đất nước, là một trong những vấn đề kinh tế - xã hội hàng đầu, là yếu tố nâng cao chất lượng cuộc sống của từng người, từng gia đình và toàn xã hội. Trong đó, chăm sóc sức khỏe sinh sản cho phụ nữ, trẻ em là vấn đề mà xã hội rất quan tâm.
Hà Nội tăng cường các biện pháp phòng, chống bệnh bạch hầu

Hà Nội tăng cường các biện pháp phòng, chống bệnh bạch hầu

(LĐTĐ) Chiều 11/7, Sở Y tế Hà Nội tổ chức tập huấn công tác phòng, chống dịch bệnh bạch hầu dưới hình thức trực tuyến tại điểm cầu Sở Y tế Hà Nội.
Xem thêm
Phiên bản di động