Gánh nặng từ căn bệnh tan máu bẩm sinh

Khám, sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh

Bà Nông Thị Tiến, 57 tuổi, bà của cháu Tú, 8 tuổi, quê ở xã Tân Tiến, huyện Bạch Thông, Bắc Kạn buồn rầu cho biết, năm Tú 1 tuổi, cơ thể bỗng nhiên xanh xao, da vàng và chậm lớn. Gia đình đưa em đi khám và các bác sĩ cho biết Tú mắc bệnh máu tan bẩm sinh. Muốn duy trì được sự sống, hằng tháng Tú phải được đưa đến bệnh viện để truyền máu và thải sắt.

Theo Th.s – BS Vũ Hải Toàn, Phó giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, việc điều trị bệnh tan máu bẩm sinh tùy thuộc vào thể bệnh, mức độ, diễn biến mà có những biện pháp điều trị khác nhau. Tuy nhiên, những biện pháp điều trị chính là: Truyền máu (khối hồng cầu), thể nặng phải truyền ít nhất 8 lần/năm, dùng thuốc thải sắt, điều trị các biến chứng kèm theo, các biện pháp điều trị khác... Để điều trị cho 20.000 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cần khoảng 480.000 đơn vị máu/năm. Số tiền để điều trị cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh khoảng 2.000 tỷ/năm. Ước tính chi phí điều trị cho một bệnh nhân TMBS thể nặng đến 30 tuổi là gần 3 tỷ đồng.

Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, theo bác sĩ Toàn, biện pháp tốt nhất là những người có cùng gen bệnh không nên kết hôn, vì con sinh ra có nguy cơ bị bệnh tan máu bẩm sinh rất cao.

Còn theo GS.TS Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, biểu hiện của bệnh rất dễ nhầm lẫn với các bệnh thiếu máu. Ở mức độ nặng, người bệnh có thể bị biến chứng và tử vong nếu không được chẩn đoán và điều trị đúng cách. Đặc biệt, với những người mang gen bệnh - thể ẩn, thường không có biểu hiện lâm sàng nhưng lại chiếm số đông. Vì không biết mình mang gen bệnh nên khi người bệnh kết hôn cùng người khác, trẻ sinh ra có thể bị mắc bệnh. Tan máu bẩm sinh không thể chữa khỏi hoàn toàn, người bệnh phải sống với nó cả đời. Bên cạnh đó, tổn thương về tinh thần với người bệnh khá lớn khi không có khả năng đi học, làm việc vì sức khỏe quá yếu.

Trang Thu