M
21/05/2020 12:14

Nỗ lực vượt lên của cô gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh

(LĐTĐ) Dù mang trong người chứng bệnh tan máu bẩm sinh hiếm gặp, gia cảnh lại khó khăn, nhưng Trần Thị Như (24 tuổi) ở huyện Thường Tín, thành phố Hà Nội không đầu hàng số phận, những lúc không phải nhập viện điều trị, em tự xoay xở bằng việc bán trà đá vỉa hè để lấy tiền chữa bệnh cho mình và em trai, giảm bớt gánh nặng kinh tế lên gia đình.

Nghị lực của chàng trai khuyết tật
Nghị lực của chàng trai “tàn nhưng không phế”

Không bao giờ bỏ cuộc

Nơi Trần Thị Như ngồi bán trà đá là cửa Viện huyết học - Truyền máu Trung ương, em chọn địa điểm này để tiện cho việc điều trị. Nhìn cách làm việc của Như, không ai nghĩ rằng cô gái ấy lại là bệnh nhân mắc bệnh hiếm về máu, cuộc sống thường xuyên phải gắn liền với giường bệnh.

Nỗ lực vượt lên của cô gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh
Việc bán trà đá mỗi tối giúp Như có thêm tiền để điều trị bệnh. (Ảnh:M. Tiến)

Nói về căn bệnh đang mang trong mình, Như cho biết: “Ngay từ khi sinh ra được 2 tháng bố mẹ đã phát hiện em có những bất thường như da xanh xao, thường xuyên bị sốt không rõ nguyên nhân, không ăn uống được nhiều… Gia đình đã phải rong ruổi khắp các bệnh viện nhiều năm mới có thể phát hiện ra bệnh của em, căn bệnh đặc biệt nguy hiểm có tên tan máu bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh Thalassemia. Theo lời kể của bố mẹ em, đây là căn bệnh hiếm nên gia đình ai cũng đều sững sờ khi nghe tin em mắc bệnh”.

Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh vẫn có thể có được một cuộc sống bình thường, lập gia đình, có con như bao người khác. Tuy nhiên, những bệnh nhân này phải tuân thủ quá trình điều trị lâu dài với chi phí vô cùng tốn kém, suốt đời phải truyền máu và thải sắt. Trường hợp của Như thuộc thể nặng nên phải đều đặn hàng tháng đến viện thăm khám và điều trị để duy trì cuộc sống.

Cũng chính vì nằm viện “nhiều hơn ở nhà” nên việc học hành của em bị gián đoạn, học hết cấp 2 Như đành phải nghỉ học. Như chia sẻ, gia đình em nằm ở vùng ngoại thành Hà Nội, kinh tế gia đình phụ thuộc chủ yếu vào thu nhập từ ruộng vườn của bố mẹ. Vì tuổi đã cao, bố mẹ em cũng không còn đủ sức khỏe để đi làm thêm nữa.

Như bảo, nhiều lúc sự đau đớn của bệnh tật cộng với sự túng quẫn về kinh tế khiến em nhụt chí, muốn bỏ cuộc. Nhưng nghĩ tới tình yêu thương của gia đình dành cho mình, em lại vực dậy tinh thần, luôn tự động viên mình cố gắng, quyết tâm không bao giờ bỏ cuộc. “Dù bố mẹ không nói ra nhưng em biết bố mẹ rất buồn. Em thương bố mẹ nên xin đi ở trọ gần Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và tìm việc làm, trang trải thêm tiền viện phí, đỡ cho bố mẹ phần nào gánh nặng”.

Như chia sẻ thêm, gia đình em không may mắn khi người em trai của Như cũng bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. “Vì em đau ốm nên đến khi 11 tuổi, bố mẹ em mới quyết định sinh thêm em bé với mong muốn có thêm người con lành lặn, khỏe mạnh để trông cậy tuổi già. Ấy vậy mà khó khăn lại chồng chất thêm một lần nữa khi em trai em phát hiện bệnh khi mới 4 tháng tuổi. Gánh nặng đè lên đôi vai của bố mẹ vì thế mà mỗi ngày một nặng hơn”.

Vì ngày mai tươi sáng

Trong lòng luôn chất chứa nỗi buồn là vậy, nhưng Như luôn tự động viên mình nỗ lực vượt qua. Ở tuổi thanh xuân đẹp nhất của cuộc đời, em luôn vui vẻ, hoạt bát, nụ cười lúc nào cũng trên môi. Nếu em không nói ra, ít ai biết rằng em lại là bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo, đôi tay chai sần vì những đợt điều trị dài ngày phải truyền máu và thải sắt tích cực để duy trì sự sống. Em tâm niệm, dù cuộc sống có khó khăn vất vả thế nào, em vẫn luôn cố gắng, em tin vào ngày mai sẽ có muốn điều hạnh phúc đang chờ đón.

Để có tiền trang trải, Như cùng một số người bạn đi làm bưng bê, phục vụ ở quán. Nhưng công việc không phải lúc nào cũng suôn sẻ, có những lần em bị chủ quán cho nghỉ việc mà không trả lương. Từ đó, em và những người bạn lại bàn nhau mở quán giải khát, bán đồ ăn gần cổng Viện. Ngày nắng cũng như ngày mưa, chỉ trừ những ngày phải nằm viện, còn hầu như ngày nào em cũng mở hàng để bán.

Tan máu bẩm sinh là bệnh là một bệnh lý di truyền về máu, khi đó các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Bệnh gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, ảnh hưởng đến cuộc sống của bệnh nhân và cả cộng đồng,… Theo thống kê của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, ở Việt Nam, hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh này và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì sự sống.

Công việc của em thường bắt đầu từ 7 giờ tối đến đêm khuya, khách hàng quen cũng chính là những người bệnh, người nhà bệnh nhân đang ở trong viện hoặc những người bạn đồng cảnh đến để chia sẻ niềm vui, nỗi buồn. Như cho biết, thu nhập từ quán tuy không nhiều nhưng em vẫn luôn cố gắng duy trì đều đặn hàng ngày. Lời lãi mỗi tháng khoảng tầm 2- 3 triệu cũng đỡ được phần nào tiền thuê nhà trọ, tiền điều trị và mua thuốc. Khoản thu đó với em có ý nghĩa rất lớn bởi em có thể tự lập được cuộc sống. Ước mong lớn nhất của em lúc này là có sức khỏe để giúp được bố mẹ nhiều hơn.

Như cho biết thêm, đợt nghỉ dịch phòng Covid-19 vừa qua, em không có thu nhập từ việc bán hàng nên cuộc sống gặp đôi chút khó khăn. Nhưng bên cạnh em luôn có gia đình, bạn bè động viên và giúp đỡ nên em luôn tự nhủ bản thân cố gắng. Em bảo, cuộc sống của em tuy có nhiều khó khăn nhưng vẫn có thể tự đi lại, tự lo cho cuộc sống của mình thì vẫn may mắn hơn những hoàn cảnh khác phải sống phụ thuộc hoàn toàn vào người thân.

Thời gian phải nghỉ ở nhà, em chọn cho mình cách khác để tận hưởng cuộc sống như nghe nhạc, nhắn tin trò chuyện chia sẻ cùng bạn bè. Với em, việc tin vào một ngày mai tươi sáng chính là động lực giúp em bền bỉ từng ngày. “Chỉ cần chúng ta luôn cố gắng, chúng ta nhất định có thành quả”, em hy vọng.

Đợt này, em trai Như phải nằm viện điều trị nội trú, nên những lúc không phải truyền máu và thải sắt, cậu bé lại ra quán chơi, phụ giúp chị những việc vặt. Hơn ai hết, Như hiểu từng cơn đau do bệnh tật mà em trai mình phải chịu đựng nên rất yêu thương, chiều chuộng cậu em nhỏ. Hiện em trai Như vẫn đi học, sau đợt điều trị dài ngày ở viện, em lại về quê tiếp tục việc đèn sách. Như luôn động viên em mình cố gắng học tập để có công việc ổn định sau này.

Cao Tiến

Nguồn :