Phao cứu sinh với bệnh nhân máu trắng

LĐTĐ -Với căn bệnh máu trắng ác tính, không chỉ người nghèo mà người giàu cũng không kham nổi vì chi phí điều trị quá lớn. Chỉ tính riêng tiền thuốc điều trị nhắm đích mỗi năm một người đã tiêu tốn 450-500 triệu đồng.

Dừng thuốc là ngừng sự sống

Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt hay dân gian gọi là bệnh máu trắng là một bệnh máu ác tính, hiếm gặp. Đặc trưng của bệnh là tổn thương nhiễm sắc thể đặc hiệu PH1, do đột biến gene. Tại Việt Nam, có khoảng 100-120 bệnh nhân mới mắc bệnh Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt. Mặc dù số lượng bệnh nhân không lớn, song cũng là gánh nặng không hề nhỏ với gia đình, xã hội. Theo các nghiên cứu số bệnh nhân được chẩn đoán bệnh ngày một nhiều. Đáng ngại là người bệnh thường chỉ có thể sống trung bình 3 năm sau khi được chẩn đoán nếu không được điều trị.

Thế nhưng điều kỳ diệu vẫn xảy ra. Đó là trường hợp bệnh nhân Trần Ngọc L. (31 tuổi, ở Hà Nội). Có mặt tại buổi lễ kỷ niệm ngày Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt (CML) thế giới 22/9/2014 tổ chức tại Viện huyết học và Truyền máu Trung ương (Hà Nội), với nước da trắng hồng, vóc dáng cân đối khiến không ai nghĩ chị mắc bệnh máu trắng. Chỉ đến khi bác sĩ giới thiệu là một trong những bệnh nhân điển hình, chị L. từng kể, hơn 10 năm trước, lúc đó chị mới tốt nghiệp đại học. Công việc thuận lợi, thu nhập tốt cũng là lúc chị thấy bụng đầy mỗi khi ăn. Đi khám, bác sĩ thấy lá lách to, giới thiệu sang Bệnh viện Bạch Mai. “Qua nhiều lần xét nghiệm trong đó có xét nghiệm tủy, bác sĩ kết luận tôi mắc bệnh Lơ xê mi kinh. Thực sự lúc đó tôi rất sốc, tuyệt vọng bởi cảm thấy cánh cửa cuộc đời đã đóng sập lại!…”, chị L. nghẹn lời.

 Một ca điều trị bệnh  nhân Lơ xê mi kinh tại viện Huyết học và Truyền máu TƯ

Theo các bác sĩ Bệnh viện Huyết học & Truyền máu trung ương thì chi phí dùng thuốc điều trị nhắm đích của một bệnh nhân mắc bệnh Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt khoảng 450-500 triệu đồng/năm và bệnh nhân phải uống thuốc suốt đời, khiến ngay cả bệnh nhân giàu có cũng không chịu được gánh nặng tiền thuốc.

Điều này khiến cho chị L. gia tăng nỗi tuyệt vọng. “Mỗi ngày phải chi 2 triệu đồng tiền thuốc. Với bệnh nhân khá giả nhất cũng chỉ có thể dùng thuốc cầm chừng,  sức khỏe thấy ổn thì dừng hoặc chỉ dùng 2 viên thay vì quy định là 4 viên mỗi ngày. Có những bệnh nhân đã phải bán nhà nhưng cũng chỉ có thể duy trì 1 thời gian bởi chi phí điều trị quá đắt đỏ. Điều nguy hiểm là việc dùng thuốc không đúng chỉ định sẽ làm gia tăng nguy cơ kháng thuốc. Và khi dừng thuốc cũng đồng nghĩa với ngừng sự sống. Vậy mà với người mới đi làm như tôi, trong khi gia đình cũng chẳng giàu có gì, làm sao giành giật được sự sống?”…- chị L. ngân ngấn nước mắt nhớ lại.

 

 Bệnh Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt chiếm 5% các bệnh tạo máu, 20-25% các bệnh máu ác tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. . Trên toàn thế giới, mỗi năm có khoảng 300.000 bệnh nhân được chẩn đoán Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt (chiếm 3% tổng số các trường hợp ung thư mới, 15% tổng số các bệnh Lơ xê mi kinh ở người lớn), tần suất mắc bệnh khoảng 1-2/100.000 dân/ năm, tuổi mắc bệnh từ 45-55.

Mở ra cơ hội sống

Rất may, sau đó chị L. đã được một tổ chức quốc tế đã giúp chị tiếp cận với nguồn thuốc điều trị trúng đích miễn phí. Vậy là dẫu có phải bay ra bay vào giữa Hà Nội – TP Hồ Chí Minh như cơm bữa thì chị vẫn phải cố gắng theo đuổi đến cùng.

Rất măn mắn khi cơ hội sống của chị L. cùng với hàng trăm người mắc bệnh máu trắng đã mở ra khi năm 2009, Bộ Y tế đã đồng ý miễn phí tiền thuốc cho những bệnh nhân này. GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu TW  – cho biết, hiện có hai phương pháp điều trị bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt được lựa chọn tại Việt Nam, gồm điều trị nhắm đích và ghép tế bào gốc tạo máu đồng loại. Nếu dùng thuốc điều trị nhắm đích (sửa chữa đột biến di truyền nhiễm sắc thể Ph) thì chi phí tiền thuốc khá tốn kém, làm giảm cơ hội sống cho những người bệnh. Tuy nhiên, trong 5 năm qua (từ năm 2009), đã có khoảng trên 550 bệnh nhân mắc căn bệnh này được hồi sinh. Theo đó, phía BHXH VN sẽ chi trả 40% tiền thuốc và công ty sản xuất, cung ứng thuốc chi trả 60% còn lại bằng thuốc cho bệnh nhân.

Để được tham gia chương trình này, theo  GS. TS Nguyễn Anh Trí,  người bệnh phải có ít nhất 36 tháng tham gia BHYT liên tục. Nếu chưa có BHYT, người bệnh có thể tham gia vào một chương trình khác (GYPAP) được một tổ chức phi chính phủ hỗ trợ hoàn toàn tiền thuốc (hiện có khoảng 700 bệnh nhân được thụ hưởng từ năm 2004 đến nay, chủ yếu là bệnh nhân tại TP HCM). Sau khi có đủ thời gian tham gia BHYT 36 tháng, người bệnh có thể chuyển sang chương trình hỗ trợ (VPAP) của Bộ Y tế.

Theo GS. TS Trí, ghép tế bào gốc là lựa chọn thứ 2- khi bệnh nhân không đáp ứng với điều trị trúng đích. Hiệu quả của phương pháp này không tốn kém, nhưng biến chứng lớn với tỷ lệ 20-30%  có nguy cơ tử vong vì biến chứng. Trong khi điều trị bằng thuốc chưa ghi nhận tử vong. Thực tế có khoảng 60% bệnh nhân hợp thuốc. Hiện bệnh viện đã  thực hiện được 6 ca ghép tế bào gốc, chất lượng cuộc sống bệnh nhân tốt, chi phí từ 600-800 triệu đồng, trong đó BHYT chi trả 65%, bệnh nhân chi trả 35% còn lại ( khoảng  200-300 triệu đồng, bao gồm cả chi phí cho người hiến tế bào gốc).

H. Phong
 

Nên xem

Tổ chức thành công Đại hội đại biểu các dân tộc thiểu số thành phố Hà Nội lần thứ IV

Tổ chức thành công Đại hội đại biểu các dân tộc thiểu số thành phố Hà Nội lần thứ IV

(LĐTĐ) Ngày 5/11, tại Cung Văn hóa Lao động Hữu nghị Việt Xô đã diễn ra phiên chính thức Đại hội đại biểu các dân tộc thiểu số thành phố Hà Nội lần thứ IV năm 2024 với sự tham dự của 250 đại biểu chính thức đại diện cho cộng đồng các dân tộc trên địa bàn Thủ đô.
Đại biểu đề nghị giám sát các quỹ để quản lý, sử dụng hiệu quả

Đại biểu đề nghị giám sát các quỹ để quản lý, sử dụng hiệu quả

(LĐTĐ) Phát biểu tại phiên thảo luận của Quốc hội về tình hình thực hiện ngân sách Nhà nước, kế hoạch đầu tư công, kế hoạch tài chính... sáng 5/11, đại biểu Nguyễn Quang Huân đề nghị tiến hành giám sát các quỹ để có đánh giá cụ thể, đảm bảo quản lý, sử dụng một cách hiệu quả.
Tăng cường các biện pháp phòng lây nhiễm sởi trong bệnh viện

Tăng cường các biện pháp phòng lây nhiễm sởi trong bệnh viện

(LĐTĐ) Sở Y tế Hà Nội vừa có Công văn số 5405/SYT-NVY gửi các bệnh viện trong và ngoài công lập trên địa bàn Thành phố về việc tăng cường các biện pháp phòng, chống lây nhiễm bệnh sởi trong bệnh viện.
Xem trực tiếp chung kết Miss Universe 2024 ở đâu?

Xem trực tiếp chung kết Miss Universe 2024 ở đâu?

(LĐTĐ) FPT Play vừa chính thức trở thành đơn vị phát sóng độc quyền Bán kết và Chung kết Miss Universe 2024 tại Việt Nam sau khi đàm phán thành công với Tổ chức Miss Universe (MUO). Chương trình sẽ được trực tiếp từ 9 giờ sáng các ngày 15/11 và 17/11 trên hệ thống FPT Play.
Cơ quan Liên đoàn Lao động thành phố Hà Nội: Phong trào thi đua “Người tốt, việc tốt” luôn thực chất, hiệu quả

Cơ quan Liên đoàn Lao động thành phố Hà Nội: Phong trào thi đua “Người tốt, việc tốt” luôn thực chất, hiệu quả

(LĐTĐ) Thời gian qua, các phong trào thi đua nói chung, trong đó có phong trào thi đua “Người tốt, việc tốt” đã được Cơ quan Liên đoàn Lao động (LĐLĐ) thành phố Hà Nội triển khai sâu rộng, đạt hiệu quả thiết thực. Để hiểu rõ hơn về những kết quả đã đạt được cũng như phương hướng tiếp tục đẩy mạnh, phát triển phong trào trong thời gian tới, phóng viên Báo Lao động Thủ đô đã có cuộc phỏng vấn đồng chí Lê Đình Hùng - Ủy viên Ban Chấp hành Tổng LĐLĐ Việt Nam, Phó Chủ tịch Thường trực LĐLĐ thành phố Hà Nội, Chủ tịch Công đoàn Cơ quan LĐLĐ thành phố Hà Nội.
Thị xã Cửa Lò nhập vào Thành phố Vinh từ ngày 1/12/2024

Thị xã Cửa Lò nhập vào Thành phố Vinh từ ngày 1/12/2024

(LĐTĐ) Từ ngày 1/12/2024, Thị xã Cửa Lò sẽ chính thức không còn là một đơn vị hành chính cấp huyện của Nghệ An, mà sẽ nhập vào và trở thành một phần của Thành phố Vinh
Năm 2024 cả nước tiết kiệm được khoảng 7.000 tỷ đồng chi thường xuyên

Năm 2024 cả nước tiết kiệm được khoảng 7.000 tỷ đồng chi thường xuyên

(LĐTĐ) Để giảm chi thường xuyên, Chính phủ đã chỉ đạo các Bộ, ngành, đơn vị giảm công tác phí, chi tiêu ở các hội nghị, hội thảo, tiếp khách. Phó Thủ tướng Chính phủ, Bộ trưởng Bộ Tài chính Hồ Đức Phớc cho biết, trong năm nay, Chính phủ cũng đã trình là cả nước tiết kiệm được khoảng 7.000 tỷ đồng chi thường xuyên.

Tin khác

Tăng cường các biện pháp phòng lây nhiễm sởi trong bệnh viện

Tăng cường các biện pháp phòng lây nhiễm sởi trong bệnh viện

(LĐTĐ) Sở Y tế Hà Nội vừa có Công văn số 5405/SYT-NVY gửi các bệnh viện trong và ngoài công lập trên địa bàn Thành phố về việc tăng cường các biện pháp phòng, chống lây nhiễm bệnh sởi trong bệnh viện.
Cảnh giác cao điểm dịch sốt xuất huyết

Cảnh giác cao điểm dịch sốt xuất huyết

(LĐTĐ) Theo các chuyên gia y tế, đặc điểm của sốt xuất huyết là sốt, xuất huyết và thoát huyết tương, có thể dẫn đến sốc giảm thể tích tuần hoàn, rối loạn đông máu, suy tạng, nếu không được chẩn đoán sớm và xử trí kịp thời dễ dẫn đến tử vong. Do đó, công tác phòng, chống bệnh sốt xuất huyết cần phải được nâng cao, người dân không nên chủ quan khi bước vào cao điểm dịch.
Liên thông kết quả khám để phục vụ người bệnh tốt hơn

Liên thông kết quả khám để phục vụ người bệnh tốt hơn

(LĐTĐ) Tại Kỳ họp thứ 8, Quốc hội khóa XV đang xem xét sửa đổi Luật Bảo hiểm y tế (BHYT), với nhiều đề xuất sửa đổi, bổ sung quan trọng, nhằm tháo gỡ khó khăn từ thực tiễn, giúp cho chính sách bảo hiểm này thật sự phát huy được hiệu quả trong chăm sóc sức khỏe nhân dân.
Y học tái tạo - Xu hướng mới trong điều trị bệnh lý cơ xương khớp

Y học tái tạo - Xu hướng mới trong điều trị bệnh lý cơ xương khớp

(LĐTĐ) Hội nghị Khoa học thường niên - Hội Thấp khớp học Thái Nguyên TRA 2024 với chủ đề "Tiếp cận đa chiều trong xu hướng điều trị mới các bệnh cơ xương khớp" vừa diễn ra tại Thái Nguyên.
Đề xuất công nhận Ngày Chiều cao thế giới

Đề xuất công nhận Ngày Chiều cao thế giới

(LĐTĐ) Các thành viên trong Cộng đồng chuyên gia phát triển chiều cao của Việt Nam vừa đề xuất ngày 11/11 là Ngày Chiều cao thế giới.
Đồng hành cùng các gia đình hiếm muộn trên hành trình “tìm con”

Đồng hành cùng các gia đình hiếm muộn trên hành trình “tìm con”

(LĐTĐ) “Hành trình tìm con của các gia đình hiếm muộn là một hành trình dài, với rất nhiều rào cản về kinh tế và tâm lý mà họ phải vượt qua. Thấu hiểu điều đó, từ khi thành lập (2009) đến nay, Bệnh viện Nam học và Hiếm muộn Hà Nội luôn chú trọng tới các chương trình hỗ trợ cộng đồng hiếm muộn, với mong muốn san sẻ một phần chi phí cũng như động viên tinh thần các cặp vợ chồng trên hành trình tìm con”, bác sĩ Phạm Văn Hưởng, Phó Giám đốc chuyên môn Bệnh viện Nam học và Hiếm muộn Hà Nội chia sẻ.
Nhân viên y tế trung tâm tiêm chủng cứu sống cụ ông bị nhồi máu cơ tim khi đi trên đường

Nhân viên y tế trung tâm tiêm chủng cứu sống cụ ông bị nhồi máu cơ tim khi đi trên đường

(LĐTĐ) Người đàn ông 62 tuổi gặp tình trạng nguy kịch và đột ngột té ngã khi đang di chuyển trên đường với triệu chứng nhồi máu cơ tim đã được bác sĩ của một cơ sở tiêm chủng gần đó sơ cứu kịp thời.
Phát động giải chạy vì trẻ sinh non

Phát động giải chạy vì trẻ sinh non

(LĐTĐ) Ngày 2/11, Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em (Bộ Y tế) phối hợp với Bu Baby tổ chức Giải chạy vì trẻ sinh non 2024 - Tiny Hope. Giải chạy diễn ra từ ngày 2 đến 11/1/2024.
Phẫu thuật thành công cho bệnh nhi 7 tuổi gãy xương đùi

Phẫu thuật thành công cho bệnh nhi 7 tuổi gãy xương đùi

(LĐTĐ) Bệnh viện Nhi Hà Nội vừa phẫu thuật thành công cho bệnh nhi 7 tuổi bị gãy xương đùi, bằng kỹ thuật đóng đinh nội tủy trên màn hình tăng sáng C-arm. Đây là phương pháp phẫu thuật xâm lấn tối thiểu, hiệu quả, giúp bệnh nhân có thể vận động và phục hồi sớm.
6 giờ phẫu thuật hồi sinh sự sống cho trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh nghiêm trọng

6 giờ phẫu thuật hồi sinh sự sống cho trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh nghiêm trọng

(LĐTĐ) Suốt 16 năm sống chung với bệnh tim bẩm sinh chuyển gốc động mạch phức tạp, bệnh nhi N.V.V (ở Bắc Giang) luôn trong tình trạng mệt mỏi, thở dốc, da xanh tím. Sau ca phẫu thuật sửa chữa toàn bộ dị tật diễn ra vào cuối tháng 7/2024 tại Bệnh viện Nhi Trung ương, trái tim của em đã được “hồi sinh” hoàn toàn. Và cũng kể từ đây, N.V.V đã bước vào một cuộc đời mới tươi sáng hơn.
Xem thêm
Phiên bản di động