Việt Nam hiện có trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia

Y tế 09/05/2018 08:29 Chia sẻ

Tại Hội thảo "Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” diễn ra ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chiều ngày 8/5 đưa ra thông tin hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh).

	Một giọt máu cho đi – Một cuộc đời ở lại
	Chẩn đoán di truyền trước chuyển phôi loại trừ bệnh tan máu bẩm sinh
	Hoàn Kiếm: Truyền thông bệnh thiếu máu, tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

viet nam hien co tren 12 trieu nguoi mang gen benh tan mau bam sinh

Việt Nam hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Ảnh: Minh Khuê).

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh.

Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị tại các Bệnh viện nhi Trung ương, Viện Huyết học – Truyền máu Trưng ương và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố. Việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị còn chưa được thống nhất trên cả nước. Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Tính riêng năm 2017, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng; Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia.

"Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”- Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương nhấn mạnh

Theo các chuyên gia về huyết học và truyền máu, Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Minh Khuê

Tags:

Nên xem

Hà Nội đơn giản hóa 3 thủ tục hành chính lĩnh vực lao động, tiền lương

Ủy ban nhân dân (UBND) thành phố Hà Nội vừa ban hành Quyết định số 6010/QĐ-UBND ngày 3/12 thông qua phương án đơn giản hóa thủ tục hành chính lĩnh vực lao động, tiền lương thuộc phạm vi chức năng quản lý nhà nước của Sở Nội vụ.

Hướng tới xây dựng cộng đồng số không ai bị bỏ lại phía sau

Triển khai mô hình “Bình dân học vụ số lưu động” gắn với hoạt động của các Tổ Chuyển đổi số cộng đồng, nhiều phường, xã trên địa bàn thành phố Hà Nội đang tạo chuyển biến rõ rệt trong việc phổ cập kỹ năng số đến người dân, nhất là người cao tuổi. Những điểm hỗ trợ lưu động, những buổi “cầm tay chỉ việc” tại từng tổ dân phố đã góp phần đưa công nghệ đến gần hơn với đời sống, giúp người dân chủ động thực hiện các dịch vụ công trực tuyến, thanh toán số, từng bước xây dựng công dân số tại cơ sở.

Thành ủy Hà Nội giám sát kết quả thực hiện các chuyên đề trọng tâm tại phường Sơn Tây

Sáng 5/12, Đoàn Giám sát số 10 của Ban Thường vụ Thành ủy Hà Nội do Ủy viên Ban Thường vụ Thành ủy, Phó Chủ tịch Thường trực Hội đồng nhân dân thành phố Hà Nội Trần Thế Cương làm Trưởng đoàn đã làm việc với phường Sơn Tây nhằm giám sát công tác lãnh đạo, chỉ đạo và tổ chức thực hiện một số chuyên đề trọng tâm, cấp bách gắn với kiểm điểm cuối năm 2025.

Doanh nghiệp muốn hút vốn phải bắt đầu từ niềm tin và danh tiếng

Năm 2025 có hai điểm nhấn lớn là Nghị quyết 68-NQ/TW về phát triển kinh tế tư nhân và công bố của FTSE Russell công nhận Việt Nam đủ điều kiện vào "đường đua" nâng cấp từ Thị trường Cận biên lên Thị trường Mới nổi, với mốc thời gian chính thức vào 21/9/2026. Đây cũng là năm vô cùng đặc biệt, đánh dấu 25 năm hình thành và phát triển của thị trường chứng khoán Việt Nam - một hành trình không dài so với nhiều thị trường trong khu vực, nhưng giàu dấu ấn và đầy nỗ lực.

Kỳ cuối: Thủ đô tiên phong: Thước đo phát triển, khát vọng quản trị hiện đại, nhân văn

Tư tưởng “vì hạnh phúc của Nhân dân” không chỉ kế thừa sâu sắc tinh thần “dân là gốc” của Chủ tịch Hồ Chí Minh mà còn mở ra tầm nhìn quản trị đô thị hiện đại, nhân văn, trong đó hạnh phúc của mỗi người dân trở thành thước đo cao nhất của phát triển. Tuy nhiên, để tư tưởng này thực sự đi vào đời sống, hạnh phúc không thể chỉ tồn tại trên văn bản hay nghị quyết; nó phải được nhìn thấy, cảm nhận và trải nghiệm thực sự trong từng ngày sống của người dân Thủ đô, trở thành chuẩn mực cho mọi chính sách, mọi quyết định, mọi nỗ lực phát triển của Thành phố.

Tiếp tục đổi mới vì người lao động, nâng tầm chất lượng dịch vụ y tế

Trong không khí dân chủ, đoàn kết và trách nhiệm, mới đây, Công đoàn Bệnh viện Đa khoa Hòe Nhai đã long trọng tổ chức Đại hội Công đoàn lần thứ VII, nhiệm kỳ 2025 - 2030. Sự kiện diễn ra thể hiện quyết tâm đổi mới của tổ chức Công đoàn nhằm chăm lo tốt hơn đời sống đoàn viên, người lao động, đồng thời đồng hành cùng bệnh viện trong sự nghiệp nâng cao chất lượng khám chữa bệnh.

Công đoàn Bệnh viện Thanh Nhàn tổ chức thành công Đại hội lần thứ XIV, nhiệm kỳ 2025 - 2030

Sáng 5/12, Công đoàn Bệnh viện Thanh Nhàn đã long trọng tổ chức Đại hội lần thứ XIV, nhiệm kỳ 2025 - 2030. Đại hội diễn ra với phương châm “Đoàn kết - Dân chủ - Kỷ cương - Đổi mới - Phát triển”.

Tin khác

Hà Nội ghi nhận thêm 170 ca mắc sốt xuất huyết

Y tế 02/12/2025 11:03

Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật thành phố (CDC) Hà Nội, trong tuần qua (từ ngày 21/11 đến ngày 28/11), toàn Thành phố ghi nhận 170 ca mắc sốt xuất huyết, giảm 135 ca mắc so với tuần trước.

Người bác sĩ có “đôi bàn tay vàng” nâng tầm y học Việt

Y tế 30/11/2025 14:21

Là người nghiên cứu và áp dụng thành công kỹ thuật nội soi một lỗ, hồi sinh hàng ngàn ca bệnh, Phó Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Trần Ngọc Sơn - Phó Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn được mệnh danh là người bác sĩ có “bàn tay vàng” không chỉ đối với ngành y khoa Việt Nam mà còn trên toàn thế giới. Gần 30 năm tận tụy với ngành y, ông đã thành công với hàng ngàn ca phẫu thuật nhi khó, đồng thời cũng là một nhà khoa học đầy đam mê, người thầy mẫu mực và người truyền cảm hứng sống đúng với triết lý: “Lương y như từ mẫu”.

Chủ động các giải pháp phòng cúm A hiệu quả

Xã hội 29/11/2025 13:29

Cúm A đang vào mùa cao điểm, nguy cơ lây lan nhanh, ảnh hưởng tới sức khỏe cộng đồng. Chuyên gia y tế khuyến cáo, người dân cần chủ động phòng ngừa để bảo vệ bản thân và gia đình. Trong đó, tiêm vắc xin, giữ vệ sinh cá nhân và nâng cao sức đề kháng là những biện pháp phòng bệnh hiệu quả.

Nguy hiểm khi tự ý dùng thuốc phá thai tại nhà

Y tế 27/11/2025 16:25

Bệnh viện Đa khoa Đông Anh vừa cấp cứu kịp thời một sản phụ nguy kịch do tự ý uống thuốc phá thai tại nhà. Bệnh nhân được xác định chửa ngoài tử cung, tình trạng mà thuốc phá thai không có tác dụng và có thể gây vỡ khối chửa, dẫn đến mất máu ồ ạt, đe dọa tính mạng.

Không tự ý dùng Tamiflu điều trị khi mắc cúm A

Y tế 26/11/2025 17:23

Trước số ca mắc cúm A có xu hướng gia tăng, nhiều người dân tự ý tìm mua và sử dụng Tamiflu để phòng hoặc điều trị, tiềm ẩn nguy cơ kháng thuốc và tác dụng phụ nguy hiểm. Các chuyên gia cảnh báo Tamiflu là thuốc kê đơn, chỉ được dùng khi có chỉ định của bác sĩ, bởi việc dùng sai thời điểm hoặc sai liều không chỉ không hiệu quả mà còn gây hại cho sức khỏe.

Hà Nội chủ động nhiều giải pháp, kiểm soát tốt dịch sốt xuất huyết

Y tế 26/11/2025 12:52

Trước những diễn biến phức tạp của dịch bệnh sốt xuất huyết ở nhiều địa phương trên cả nước, Hà Nội vẫn kiểm soát tốt tình hình nhờ chủ động triển khai nhiều biện pháp mạnh như: Tăng cường giám sát ca bệnh, phun hóa chất diện rộng, xử lý triệt để ổ bọ gậy và nâng cao cảnh giác trong cộng đồng. Những nỗ lực này giúp Thành phố hạn chế tối đa nguy cơ dịch lan rộng và bùng phát.

Đừng chủ quan với ung thư tế bào hắc tố: Ác tính cao, di căn nhanh

Y tế 25/11/2025 18:10

Thời gian gần đây, Khoa Phẫu thuật Tạo hình thẩm mỹ và Phục hồi chức năng, Bệnh viện Da liễu Trung ương đã tiếp nhận nhiều bệnh nhân bị bệnh ung thư tế bào hắc tố đến Bệnh viện thăm khám và điều trị. Ung thư tế bào hắc tố là một trong loại ung thư da ác tính nhất vì tiến triển nhanh, di căn xa.

Gần 2.500 bệnh nhân viêm gan B sẽ được miễn phí xét nghiệm viêm gan D để phòng ung thư gan sớm

Y tế 24/11/2025 21:59

Gần 2.500 bệnh nhân viêm gan B sẽ được miễn phí xét nghiệm viêm gan D theo tiêu chuẩn Mỹ để tầm soát nguy cơ dẫn tới xơ gan, ung thư gan sớm.

Trí tuệ nhân tạo và ứng dụng lâm sàng: Bước tiến trong kỷ nguyên y học hiện đại

Y tế 24/11/2025 18:51

Hội nghị Khoa học Kỹ thuật Hoàn Mỹ 2025 với chủ đề “Trí tuệ nhân tạo và ứng dụng lâm sàng” đã chính thức khai mạc tại TP.HCM.

Mối đe dọa âm thầm với sức khỏe từ kháng kháng sinh

Y tế 24/11/2025 11:40

Theo các chuyên gia y tế, tình trạng kháng kháng sinh ngày càng gia tăng chủ yếu do thói quen lạm dụng kháng sinh trong cộng đồng. Nhiều người tự ý mua và dùng thuốc dù không có đơn của bác sĩ. Ngay cả khi được kê đơn, không ít bệnh nhân vẫn uống thuốc không đủ liều hoặc ngừng sớm khi thấy đỡ bệnh. Những hành vi này tạo điều kiện cho vi khuẩn kháng thuốc phát triển, đe dọa hiệu quả điều trị.

Xem thêm