M
08:29 | 09/05/2018

Việt Nam hiện có trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia

Tại Hội thảo "Thalassemia – Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam” diễn ra ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chiều ngày 8/5 đưa ra thông tin hiện nay ở Việt Nam  có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh).

viet nam hien co tren 12 trieu nguoi mang gen benh tan mau bam sinh Một giọt máu cho đi – Một cuộc đời ở lại
viet nam hien co tren 12 trieu nguoi mang gen benh tan mau bam sinh Chẩn đoán di truyền trước chuyển phôi loại trừ bệnh tan máu bẩm sinh
viet nam hien co tren 12 trieu nguoi mang gen benh tan mau bam sinh Hoàn Kiếm: Truyền thông bệnh thiếu máu, tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc. Hiện nay có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

viet nam hien co tren 12 trieu nguoi mang gen benh tan mau bam sinh
Việt Nam hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Ảnh: Minh Khuê).

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh.

Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị tại các Bệnh viện nhi Trung ương, Viện Huyết học – Truyền máu Trưng ương và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố. Việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị còn chưa được thống nhất trên cả nước. Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassemia ngày càng tăng. Tính riêng năm 2017, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nhận định, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gen bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Cùng với đó, sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, các cấp và toàn thể xã hội là vô cùng quan trọng; Một vấn đề then chốt chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia.

"Chương trình Thalassemia Quốc gia sẽ góp phần kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”- Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương nhấn mạnh

Theo các chuyên gia về huyết học và truyền máu, Thalassemia là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra.

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Nguồn :