Giải mã “bệnh lạ” khiến 5 cháu bé tử vong

	Những bệnh lạ lùng ở con người
	Mong ước của người đàn ông mắc căn bệnh lạ
	Xót thương bé gái mắc căn bệnh lạ

Xóm nghèo lo lắng vì bệnh lạ

Con đường nhỏ, ngoằn nghoèo dẫn chúng tôi đến thôn Mặc trong buổi cuối chiều oi bức. Căn nhà gỗ của bà Hà Thị Bén nằm cheo veo bên sườn đồi buồn đến thê lương.

Giọng bà Bén nghẹn đặc khi nói chuyện với chúng tôi: Chẳng biết sao, gia đình tôi lại gặp phải kiếp nạn này. Chưa đầy 3 năm, gia đình đã có 3 người chết trẻ. Thằng con trai thứ 10 chết do điện giật, mộ chưa kịp mọc cỏ thì vợ nó cũng “đi” theo vì căn bệnh ung thư quái ác. Chưa hết, thằng cháu nội của tôi cũng tiếp bước bố mẹ nó do mắc phải căn bệnh lạ.

Đưa tay gạt những giọt nước mắt lăn dài, bà Bén bảo, giờ tôi sống với hai đứa cháu, một đứa tên Hà Thị Cúc (4 tuổi), đứa kia tên Hà Thị Mai Lương (10 tuổi). Cả hai đứa đang mắc bệnh lạ, người teo tóp, trí tuệ chậm phát triển, phải sống nhờ vào tình thương của họ hàng, làng xóm, nhà nước và tấm lòng hảo tâm của xã hội. Nhìn theo hướng tay bà, chúng tôi lại gần bên góc giường, ở đó có hai cháu nhỏ gầy gò, teo tóp. Toàn thân các cháu nổi đầy những nốt đen li ti, chằng chịt, đóng vảy khô ráp, sần sùi như da cóc. Các cháu đưa ánh mắt ngơ ngác, vô hồn nhìn vào không trung.

Bệnh lạ khiến hai cháu nhỏ mọc mụn đen khắp người

“Lúc sinh ra, Lương và Cúc đều lành lặn bình thường. Ấy vậy mà, khoảng 3 – 4 tuổi, toàn thân các cháu bắt đầu nổi nốt đen, người gầy yếu, chậm chạp. Đưa xuống bệnh viện Bạch Mai, bác sỹ không tìm được ra bệnh và chỉ chuẩn đoán là bệnh ngoài da rồi cho 2 lọ thuốc (một loại dùng để bôi và một loại dùng để uống). Tuy nhiên, dùng hết thuốc, tình trạng của các cháu vẫn không được cải thiện. Do đó, gia đình tôi vô cùng lo lắng vì trước đây đã có 5 trường hợp ở xóm này tử vong với các triệu chứng bệnh như thế”, bà Bén tâm sự.

Trao đổi với phóng viên, ông Hà Văn Nhận, Chủ tịch UBND xã Thượng Cửu, cho biết: Tính đến nay, tại xóm Mặc đã ghi nhận 7 trường hợp mắc bệnh lạ này. 5 trẻ trong số đó đã tử vong. Lúc sinh ra các cháu đều trắng trẻo, bụ bẫm, sức khỏe bình thường. Nhưng từ 3 tháng tới 1 tuổi là bắt đầu phát bệnh, các mụn đen xuất hiện từ mặt xuống cổ, rồi lan ra toàn thân, càng ngày càng dầy đặc. Trước khi chết vài tháng, các nốt mụn lở loét, sùi da khắp mặt mũi, chân tay. Các trường hợp đó cũng đã có chữa chạy, nhưng chẳng ai sống quá 19 tuổi.

Chỉ là bệnh viêm da sắc tố

Trước sự lo lắng của người dân về căn bệnh lạ, vừa qua, Bộ Y tế đã cử đoàn cán bộ về xóm Mặc để tìm hiểu nguyên nhân, cũng như cách điều trị căn bệnh này. Sau khi khám, lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm, khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền, đoàn đã đưa ra kết luận, cháu Cúc và Lương bị viêm da sắc tố.

GS.TS Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ T.Ư, khẳng định: Bệnh này không phải lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh viêm da sắc tố. Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Bệnh xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

Còn theo TS. Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu T.Ư, từ năm 2009 tại BV Da liễu T.Ư đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp cháu Lương và Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. “Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Cháu Lương và Cúc phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da”, TS Doanh nói.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, PGĐ BV Nhi T.Ư, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi T.Ư đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân.

Tuấn Trung