Bệnh lạ nguy hiểm

Nỗi lòng cha mẹ có con mắc bệnh

Sáng ngày 3/7, hai mẹ con chị Hoàng Thị Thành và cháu Lan Thị Linh Chi, quê ở Nghệ An, có mặt ở Bệnh viện Nhi Trung ương từ rất sớm. Nếu như tâm trạng  những lần tới bệnh viện chữa bệnh trước đây là lo âu, thắc thỏm thì lần này hai mẹ con chị khá thoải mái để hòa cùng bao gia đình bệnh nhân khác tham dự khai trương Câu lạc bộ Viêm thận Lupus, một căn bệnh mãn tính mà con chị đã mắc phải nhiều năm nay.
Chị Thành tâm sự, năm 2002, chị sinh cháu ra hoàn toàn khỏe mạnh và phát triển bình thường như bao bạn bè đồng trang lứa khác. Bỗng nhiên đến năm 2012, cháu kêu đau khớp, liên tục sốt cao, mắt mờ đi, miệng lở, mặt nổi ban. Chị đưa con đi chạy chữa khắp nơi mà không tìm ra bệnh. Mấy tháng liền không ăn uống được gì, từ một cô bé khỏe mạnh 26kg, cháu rạc người đi còn có 19kg. Chị quyết định đưa con lên Bệnh viện Nhi trung ương, tại đây, các bác sĩ chẩn đoán cháu mắc bệnh viêm thận lupus. Sau 20 ngày điều trị tại bệnh viện, các triệu chứng như nổi ban, lở miệng… đã hết hẳn, cháu ăn được ngủ được, tăng cân tốt.

Mẹ con chị Thành

Từ đó đến nay, tháng nào gia đình cũng đưa cháu lên bệnh viện lấy thuốc và điều trị.Ông Hugh Borrowman, Đại sứ Australia tại Việt Nam cho biết: “Ông cũng có 2 con mắc căn bệnh mãn tính, nên ông hoàn toàn thấu hiểu và chia sẻ với những khó khăn, mệt mỏi của các gia đình bệnh nhân tại đây. Tuy nhiên, chính cha mẹ là người đóng vai trò rất lớn trong việc chữa trị cho con em mình.”

Cần kiên trì điều trị

TS.BS Nguyễn Thu Hương, trưởng khoa Thận – Lọc máu, Bệnh viện Nhi trung ương cho biết: Viêm thận lupus là một bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc 0,36-0,9/100.000 trẻ. Viêm thận lupus chiếm 2/3 số trẻ bị lupus và phải dùng thuốc kéo dài. Do mệt mỏi, khó khăn về kinh tế, gia đình bệnh nhân dễ bỏ thuốc, không tuân thủ điều trị khiến bệnh tiến triển nặng hơn, thậm chí có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của bệnh nhân.
Cho đến nay, nguyên nhân gây bệnh vẫn là một bí ẩn mà các chuyên gia chưa có câu trả lời chính xác. Tuy nhiên, theo PGS.TS. Đỗ Gia Tuyển, trưởng khoa Thận -Tiết niệu, BV Bạch Mai thì  nhiều yếu tố như gen, nội tiết, môi trường và miễn dịch góp phần vào việc khởi phát cũng như kéo dài bệnh. Bệnh biểu hiện ở nhiều cơ quan trước hết là ngoài da, khớp, thận, huyết học, tim, não. Kịch phát nặng từng đợt, nặng nhất thường là các biểu hiện suy thận, hội chứng thận hư, tràn dịch màng ngoài tim, viêm cơ tim cấp, thiếu máu nặng, các triệu chứng cấp về não. Biểu hiện ở thận chủ yếu là tổn thương cầu thận nên được gọi là viêm cầu thận lupus hay nói rộng hơn là bệnh cầu thận lupus.

Hiện tại chưa có phương pháp điều trị triệt để cho căn bệnh này, nhưng những điều trị hiệu quả có thể giúp cải thiện rõ rệt. Theo đó, điều trị có thể có hiệu quả kiểm soát một phần hay hoàn toàn viêm thận lupus, một số ít có thể có biến chứng, nếu có là những biến chứng xa.  Vì thế, các chuyên gia khuyến cáo cha mẹ có con mắc bệnh lupus ban đỏ cần đưa đến viện để được khám và duy trì điều trị thường xuyên, lâu dài. Tuyệt đối không chữa bệnh từ các thầy lang tránh những biến chứng không mong muốn.

H. Phong