Phao cứu sinh với bệnh nhân máu trắng

Dừng thuốc là ngừng sự sống

Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt hay dân gian gọi là bệnh máu trắng là một bệnh máu ác tính, hiếm gặp. Đặc trưng của bệnh là tổn thương nhiễm sắc thể đặc hiệu PH1, do đột biến gene. Tại Việt Nam, có khoảng 100-120 bệnh nhân mới mắc bệnh Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt. Mặc dù số lượng bệnh nhân không lớn, song cũng là gánh nặng không hề nhỏ với gia đình, xã hội. Theo các nghiên cứu số bệnh nhân được chẩn đoán bệnh ngày một nhiều. Đáng ngại là người bệnh thường chỉ có thể sống trung bình 3 năm sau khi được chẩn đoán nếu không được điều trị.

Thế nhưng điều kỳ diệu vẫn xảy ra. Đó là trường hợp bệnh nhân Trần Ngọc L. (31 tuổi, ở Hà Nội). Có mặt tại buổi lễ kỷ niệm ngày Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt (CML) thế giới 22/9/2014 tổ chức tại Viện huyết học và Truyền máu Trung ương (Hà Nội), với nước da trắng hồng, vóc dáng cân đối khiến không ai nghĩ chị mắc bệnh máu trắng. Chỉ đến khi bác sĩ giới thiệu là một trong những bệnh nhân điển hình, chị L. từng kể, hơn 10 năm trước, lúc đó chị mới tốt nghiệp đại học. Công việc thuận lợi, thu nhập tốt cũng là lúc chị thấy bụng đầy mỗi khi ăn. Đi khám, bác sĩ thấy lá lách to, giới thiệu sang Bệnh viện Bạch Mai. “Qua nhiều lần xét nghiệm trong đó có xét nghiệm tủy, bác sĩ kết luận tôi mắc bệnh Lơ xê mi kinh. Thực sự lúc đó tôi rất sốc, tuyệt vọng bởi cảm thấy cánh cửa cuộc đời đã đóng sập lại!…”, chị L. nghẹn lời.

 Một ca điều trị bệnh  nhân Lơ xê mi kinh tại viện Huyết học và Truyền máu TƯ

Theo các bác sĩ Bệnh viện Huyết học & Truyền máu trung ương thì chi phí dùng thuốc điều trị nhắm đích của một bệnh nhân mắc bệnh Lơ xê mi kinh dòng bạch cầu hạt khoảng 450-500 triệu đồng/năm và bệnh nhân phải uống thuốc suốt đời, khiến ngay cả bệnh nhân giàu có cũng không chịu được gánh nặng tiền thuốc.

Điều này khiến cho chị L. gia tăng nỗi tuyệt vọng. “Mỗi ngày phải chi 2 triệu đồng tiền thuốc. Với bệnh nhân khá giả nhất cũng chỉ có thể dùng thuốc cầm chừng,  sức khỏe thấy ổn thì dừng hoặc chỉ dùng 2 viên thay vì quy định là 4 viên mỗi ngày. Có những bệnh nhân đã phải bán nhà nhưng cũng chỉ có thể duy trì 1 thời gian bởi chi phí điều trị quá đắt đỏ. Điều nguy hiểm là việc dùng thuốc không đúng chỉ định sẽ làm gia tăng nguy cơ kháng thuốc. Và khi dừng thuốc cũng đồng nghĩa với ngừng sự sống. Vậy mà với người mới đi làm như tôi, trong khi gia đình cũng chẳng giàu có gì, làm sao giành giật được sự sống?”…- chị L. ngân ngấn nước mắt nhớ lại.

 

Mở ra cơ hội sống

Rất may, sau đó chị L. đã được một tổ chức quốc tế đã giúp chị tiếp cận với nguồn thuốc điều trị trúng đích miễn phí. Vậy là dẫu có phải bay ra bay vào giữa Hà Nội – TP Hồ Chí Minh như cơm bữa thì chị vẫn phải cố gắng theo đuổi đến cùng.

Rất măn mắn khi cơ hội sống của chị L. cùng với hàng trăm người mắc bệnh máu trắng đã mở ra khi năm 2009, Bộ Y tế đã đồng ý miễn phí tiền thuốc cho những bệnh nhân này. GS.TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu TW  – cho biết, hiện có hai phương pháp điều trị bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt được lựa chọn tại Việt Nam, gồm điều trị nhắm đích và ghép tế bào gốc tạo máu đồng loại. Nếu dùng thuốc điều trị nhắm đích (sửa chữa đột biến di truyền nhiễm sắc thể Ph) thì chi phí tiền thuốc khá tốn kém, làm giảm cơ hội sống cho những người bệnh. Tuy nhiên, trong 5 năm qua (từ năm 2009), đã có khoảng trên 550 bệnh nhân mắc căn bệnh này được hồi sinh. Theo đó, phía BHXH VN sẽ chi trả 40% tiền thuốc và công ty sản xuất, cung ứng thuốc chi trả 60% còn lại bằng thuốc cho bệnh nhân.

Để được tham gia chương trình này, theo  GS. TS Nguyễn Anh Trí,  người bệnh phải có ít nhất 36 tháng tham gia BHYT liên tục. Nếu chưa có BHYT, người bệnh có thể tham gia vào một chương trình khác (GYPAP) được một tổ chức phi chính phủ hỗ trợ hoàn toàn tiền thuốc (hiện có khoảng 700 bệnh nhân được thụ hưởng từ năm 2004 đến nay, chủ yếu là bệnh nhân tại TP HCM). Sau khi có đủ thời gian tham gia BHYT 36 tháng, người bệnh có thể chuyển sang chương trình hỗ trợ (VPAP) của Bộ Y tế.

Theo GS. TS Trí, ghép tế bào gốc là lựa chọn thứ 2- khi bệnh nhân không đáp ứng với điều trị trúng đích. Hiệu quả của phương pháp này không tốn kém, nhưng biến chứng lớn với tỷ lệ 20-30%  có nguy cơ tử vong vì biến chứng. Trong khi điều trị bằng thuốc chưa ghi nhận tử vong. Thực tế có khoảng 60% bệnh nhân hợp thuốc. Hiện bệnh viện đã  thực hiện được 6 ca ghép tế bào gốc, chất lượng cuộc sống bệnh nhân tốt, chi phí từ 600-800 triệu đồng, trong đó BHYT chi trả 65%, bệnh nhân chi trả 35% còn lại ( khoảng  200-300 triệu đồng, bao gồm cả chi phí cho người hiến tế bào gốc).

H. Phong