Hơn 8,1 tỷ đồng giúp nâng cao nhận thức và giảm gánh nặng cho các gia đình bệnh nhân teo cơ tủy

(LĐTĐ) Ngày 9/12, tại Hà Nội, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội) và Công ty TNHH Novartis Việt Nam phối hợp tổ chức Hội thảo khoa học nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam.
Phó Chủ tịch nước Võ Thị Ánh Xuân thăm, tặng quà cho trẻ em đang điều trị tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam - Cuba Nâng cao năng lực cho kỹ thuật viên và giáo viên nguồn các trung tâm hỗ trợ trẻ em tự kỷ Thảo luận chủ đề về điều chỉnh hành vi tiêu cực ở trẻ với hàng trăm gia đình tại Thanh Hóa

Teo cơ tủy là một bệnh hiếm do khiếm khuyết gene di truyền xảy ra. Tỷ lệ mới mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống và tỷ lệ người mang gene bệnh là 1/50. Bệnh được chia làm nhiều loại, nặng nhất là loại 1 và 2. Bệnh nhân là trẻ sơ sinh nếu được chẩn đoán mắc teo cơ tủy loại 1 thì không có khả năng sống sót quá 2 tuổi. Với bệnh nhi mắc teo cơ tủy loại 2, trẻ sẽ không bao giờ có khả năng đứng và đi lại bình thường.

Trẻ em mắc bệnh này thường sẽ mắc các di chứng liên quan đến hô hấp, dinh dưỡng, đem lại gánh nặng rất lớn đối với chính bản thân bệnh nhân, cho gia đình cũng như cho toàn xã hội. Do là bệnh hiếm, nên teo cơ tủy ít được quan tâm và nhận thức đúng trong cộng đồng, từ đó dẫn đến việc được chẩn đoán và điều trị trễ, gây khó khăn cho quá trình chữa trị phục hồi chức năng.

Hơn 8,1 tỷ đồng giúp nâng cao nhận thức và giảm gánh nặng cho các gia đình bệnh nhân teo cơ tủy
Dưới sự chứng kiến của lãnh đạo Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, lãnh đạo Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Công ty TNHH Novartis Việt Nam đã ký kết thỏa thuận hợp tác.

Chia sẻ tại Hội thảo, PGS.TS.BS Vũ Chí Dũng - Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Bệnh teo cơ tủy là bệnh hiếm với nguy cơ tử vong 90% trong vòng 2 tuổi ở trẻ sơ sinh. Do vậy, việc có kiến thức để sớm nhận biết dấu hiệu của bệnh để chuyển lên tuyến trên nhanh chóng, cũng như để tiếp cận điều trị sớm và đặc hiệu là giải pháp duy nhất giúp ngăn chặn diễn tiến của bệnh, giúp bảo tồn chức năng của thần kinh cơ, bảo đảm trẻ mắc teo cơ tủy tiếp tục đạt được các cột mốc phát triển như trẻ em bình thường.

Trong khuôn khổ Hội thảo, đã diễn ra Lễ ký kết thỏa thuận hợp tác giữa Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Công ty TNHH Novartis Việt Nam. Theo đó, từ tháng 12 năm nay, một dự án với kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng giúp nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam sẽ triển khai trong 3 năm (từ năm 2022 đến năm 2025). Chương trình góp phần làm giảm gánh nặng bệnh teo cơ tủy - căn bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền ở trẻ em.

Dự án được chia làm 4 hạng mục, gồm: Truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; hỗ trợ xét nghiệm gene đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những trẻ mắc teo cơ tủy.

Chia sẻ tại lễ ký kết, Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam Đinh Tiến Hải bày tỏ sự tin tưởng, dự án hợp tác cùng công ty Novartis Việt Nam sẽ góp phần giúp giảm nhẹ gánh nặng của bệnh trên chính bệnh nhân, gia đình và cho toàn xã hội. Đồng thời, Chương trình sẽ giúp nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những người trong độ tuổi sinh đẻ hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời nhằm giảm thiểu hậu quả nặng nề mà bệnh teo cơ tủy gây ra.

Thông tin về chương trình sẽ phối hợp trong thời gian tới, bà Karina Ng - Tổng Giám đốc Công ty TNHH Novartis Việt Nam cho biết: "Thông qua các hoạt động giáo dục và hỗ trợ trong dự án này, chúng tôi mong muốn cùng chung tay với ngành Y tế Việt Nam nhằm xây dựng tiêu chuẩn chăm sóc cho bệnh nhân teo cơ tủy. Bên cạnh việc cung cấp kiến thức để hiểu và quản lý bệnh tốt hơn, chúng tôi hy vọng thông qua dự án bệnh nhân teo cơ tủy sẽ được hỗ trợ trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp đẩy lùi căn bệnh này và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn".

Phát biểu tại Chương trình, Thứ trưởng Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà khẳng định đây là một dự án hết sức có ý nghĩa, hướng đến mục tiêu chung vì sức khỏe cộng đồng, đặc biệt là trẻ em - thế hệ tương lai của đất nước. Ghi nhận và đánh giá cao sự quan tâm, đồng hành của nhà tài trợ Novartis đối với trẻ em Việt Nam, qua đó góp phần thực hiện tốt các mục tiêu về chăm sóc, bảo vệ và giáo dục trẻ em, Thứ trưởng Nguyễn Thị Hà đề nghị Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp tốt với nhà tài trợ Novartis và các cơ quan liên quan như Bộ Y tế, các Hội Y học, các bệnh viện chuyên ngành sản nhi cả nước, các địa phương để thực hiện hiệu quả các hoạt động của dự án.

B.D

Có thể bạn quan tâm

Nên xem

Phẫu thuật thành công cho bé gái 3 tuổi bị xoắn dạ dày hiếm gặp

Phẫu thuật thành công cho bé gái 3 tuổi bị xoắn dạ dày hiếm gặp

(LĐTĐ) Vừa qua, Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin, các bác sĩ Khoa Ngoại Tiêu hoá - Trung tâm Ngoại tổng hợp của Bệnh viện đã phẫu thuật thành công ...
Phó Bí thư Thường trực Thành ủy Hà Nội động viên sản xuất đầu năm tại huyện Chương Mỹ

Phó Bí thư Thường trực Thành ủy Hà Nội động viên sản xuất đầu năm tại huyện Chương Mỹ

(LĐTĐ) Trong không khí phấn khởi những ngày làm việc đầu năm sau kỳ nghỉ Tết Nguyên đán Quý Mão 2023, ngày 31/1, Ủy viên Trung ương Đảng, Phó Bí thư ...
Chủ tịch Hội đồng nhân dân Thành phố Nguyễn Ngọc Tuấn thăm, động viên sản xuất đầu Xuân tại huyện Thường Tín

Chủ tịch Hội đồng nhân dân Thành phố Nguyễn Ngọc Tuấn thăm, động viên sản xuất đầu Xuân tại huyện Thường Tín

(LĐTĐ) Sáng 31/1, Phó Bí thư Thành uỷ, Chủ tịch Hội đồng nhân dân Thành phố Nguyễn Ngọc Tuấn đã thăm, động viên sản xuất đầu năm 2023 một số đơn ...
Giáo dục ý nghĩa "Tết trồng cây" cho học sinh

Giáo dục ý nghĩa "Tết trồng cây" cho học sinh

(LĐTĐ) Ngày 31/1, tại Trường Trung học cơ sở Thành Công (quận Ba Đình, Hà Nội), quận Ba Đình tổ chức Lễ phát động "Tết trồng cây đời đời nhớ ơn ...
Nhộn nhịp mua vàng ngày vía Thần Tài

Nhộn nhịp mua vàng ngày vía Thần Tài

(LĐTĐ) Ghi nhận thực tế, ngay từ rất sớm ngày 31/1, nhiều người dân đã xếp hàng tại một số cửa hàng vàng trên phố Trần Nhân Tông, Cầu Giấy… để ...
Nhộn nhịp "phố nướng cá lóc" TP.HCM trong ngày vía Thần Tài

Nhộn nhịp "phố nướng cá lóc" TP.HCM trong ngày vía Thần Tài

(LĐTĐ) “Đến hẹn lại lên”, ngày 31/1 (Mùng 10 Tết Nguyên đán 2023) là ngày vía Thần Tài, tuyến đường Tân Kỳ Tân Quý, quận Tân Phú, thành phố Hồ Chí ...
Báo chí cần làm tốt hơn nữa công tác thông tin kịp thời, chính xác

Báo chí cần làm tốt hơn nữa công tác thông tin kịp thời, chính xác

(LĐTĐ) Sáng 31/1, tại Hà Nội, Ban Tuyên giáo Trung ương, Bộ Thông tin và Truyền thông, Hội Nhà báo Việt Nam phối hợp Báo Nhân Dân tổ chức Hội nghị ...

Tin khác

Sa Pa hút khách du lịch sau Tết Nguyên đán Quý Mão 2023

Sa Pa hút khách du lịch sau Tết Nguyên đán Quý Mão 2023

(LĐTĐ) Bất chấp thời tiết lạnh, mưa phùn nhẹ và sương mù, các điểm du lịch tại Sapa (tỉnh Lào Cai) vẫn thu hút lớn lượng khách tới tham quan, nghỉ dưỡng sau dịp Tết Nguyên đán Quý Mão.
Tết nhảy - nghi lễ đặc biệt quan trọng của người Dao

Tết nhảy - nghi lễ đặc biệt quan trọng của người Dao

(LĐTĐ) Mỗi dân tộc ít người đều có những phong tục, tập quán riêng. Người Dao ở Ba Vì, Hà Nội cũng vậy, ngoài ăn Tết cổ truyền, họ còn tổ chức Tết nhảy với nhiều nét độc đáo.
Mùa cưới

Mùa cưới

(LĐTĐ) Gió Đông Bắc tràn về trong không khí se se lạnh, báo hiệu sự chớm nở của một mùa xuân dịu dàng. Tết này, tôi cưới vợ và các bạn tôi cũng lấy vợ!
Đi tới bình minh

Đi tới bình minh

(LĐTĐ) Anh ngồi trên chiếc ghế cao với tư thế một chân đặt trên thanh kim loại cách điểm cuối chân ghế một khoảng, chân còn lại thì buông thõng. Trong bộ comple màu nâu đất với những ô kẻ đậm màu nhưng không đeo cà vạt mở hai cúc trên, anh trông thật gợi cảm.
Để xứng đáng vai trò đầu tàu

Để xứng đáng vai trò đầu tàu

(LĐTĐ) Sau hơn 2 năm chịu ảnh hưởng nặng nề bởi đại dịch Covid-19, năm 2022, kinh tế thành phố Hồ Chí Minh (TP HCM) đã gặt gái nhiều kết quả quan trọng. Phát huy thành quả đã đạt được, năm 2023, Thành phố sẽ “nhấn ga” tăng tốc phát triển kinh tế để xứng đáng với vai trò đầu tàu kinh tế cả nước.
Tản mạn về loài mèo

Tản mạn về loài mèo

(LĐTĐ) Năm Nhâm Dần của những chú Hổ mạnh mẽ đã qua, nhường chỗ cho năm Quý Mão của những chị Mèo thong thả, ung dung bước đến. Với sự nhanh nhẹn, uyển chuyển, thông minh và đáng yêu của mình, hy vọng loài vật này sẽ đem đến nhiều điều tốt lành, báo hiệu một năm mới tràn đầy khởi sắc, đẹp đẽ và tươi vui.
Đi đón mùa Xuân

Đi đón mùa Xuân

(LĐTĐ) Khi những vạt mưa phùn rắc hạt đầu ngõ, những cánh én đưa nhau về bậu trên ô cửa nhỏ, cũng là lúc mùa xuân theo về. Xuân về mang theo những mong ngóng đầy vơi, làm cho con người ta tưởng chừng như bé lại. Đâu đó, lẫn trong xô bồ, vội vã của cuộc sống là tiếng cười lanh lảnh, trong veo của trẻ nhỏ. Để thấy mùa xuân vẫn tròn đầy, tươi sáng và mỗi chúng ta xuân càng thêm xuân.
Xuân qua miền nhớ

Xuân qua miền nhớ

(LĐTĐ) Khi ngồi máy tính để viết về chủ đề Tết năm tháng rất xa trong cái ồn ào của Thủ đô những ngày cuối năm, tôi phải bật và đắm chìm trong từng lời bài hát “Quê hương tuổi thơ tôi” để gợi nhớ về tuổi thơ, về những ngày Tết ấy…
“Bắt mạch trời” nơi đảo xa

“Bắt mạch trời” nơi đảo xa

(LĐTĐ) Với những “người lính” khí tượng, Tết cũng như bao ngày khác trong năm. Ở Bạch Long Vĩ - hòn đảo xinh đẹp giữa trùng khơi của Tổ quốc, thời khắc chuyển giao năm mới, những quan trắc viên khí tượng thủy văn vẫn thay nhau làm việc, vẫn trực ca, lặng lẽ với công việc để người dân có thông tin thời tiết nhanh nhất, chính xác nhất.
Ngọt thơm vị bánh gio mật

Ngọt thơm vị bánh gio mật

(LĐTĐ) Có lẽ, hồi tưởng đến những món ăn bình dị ở làng quê khi Tết đến cận kề mà không nhớ món bánh gio mật thì quả thật là thiếu sót. Trong tôi, thức quà xuân này là hồi ức đẹp, phảng phất vị thơm ngọt của những ngày thơ ấu.
Xem thêm
Phiên bản di động