Khoảng 6.000 người mắc bệnh máu khó đông

Bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông không được điều trị ảnh hưởng lớn đến cuộc sống

Với thông điệp“Cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi”, Ngày Hemophilia Thế giới năm nay hướng tới tất cả những người bệnh hemophilia; đặc biệt là người trẻ mắc hemophilia, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh, chủ động tạo nên sự thay đổi tích cực trong cuộc sống, trong các hoạt động thường ngày. Qua đó, chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh.

Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu VIII (Hemophilia A) và thiếu yếu tố đông máu IX (Hemophilia B). Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Đặc diểm của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như: biến dạng khớp, teo cơ. Tuy nhiên, những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội như người bình thường.

  GS. TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam cho biết: “Người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách. Để đạt được hiệu quả đó, chính bản thân người bệnh phải tích cực, chủ động, quyết tâm phối hợp với cơ sở điều trị. Đồng thời, trực tiếp chia sẻ thông tin, cũng như khó khăn của chính họ trong cuộc sống. Qua đó, những kiến thức hữu ích về bệnh sẽ được chuyển đi sâu rộng và mạnh mẽ hơn, kêu gọi cộng đồng quan tâm, chia sẻ và đem lại niềm tin cho người bệnh trong quá trình điều trị”.

Tại nước ta, ước tính có khoảng 6.000 bệnh nhân; trong đó, mới có khoảng 2.200 (chiếm gần 40%) bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Riêng tại Trung tâm Hemophilia – Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị khoảng 1.200 bệnh nhân. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 bệnh nhân tới điều trị nội và ngoại trú. Hiểu biết về bệnh Hemophilia của bệnh nhân, gia đình bệnh nhân còn hạn chế, đa số các bệnh nhân chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Bệnh nhân hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tình thần.

Từ năm 2004, Việt Nam đã hưởng ứng và tổ chức Ngày Hemophilia Thế giới hằng năm, nhằm hướng tới mục tiêu chung của Liên đoàn Hemophilia Thế giới đó là, tất cả người có Hemophilia đều được điều trị và chăm sóc đúng, đầy đủ và kịp thời, cho dù họ là ai và ở bất kỳ quốc gia nào.

Châu Anh