Bước đi cùng con trên hành trình tự kỷ

	GS.TS Nguyễn Thanh Liêm: “Tiên ông” ghép tế bào gốc chữa tự kỷ, bại não cho trẻ
	Hoàn thiện đề cương tài liệu hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ em tự kỷ
	Trẻ em dị ứng thức ăn có thể bị tự kỷ cao gấp hai lần

Dành niềm hy vọng và tình yêu cho con

Tôi đến nhà Thái Minh Long, cậu bé mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ trong buổi sáng mưa gió. Nhà của Long nằm ở khu tập thể Thành Công thuộc quận Ba Đình, phía cuối của cái ngõ có cây hoa giấy cao hơn cột điện. Cô Trần Kim Phương (45 tuổi) là mẹ của Long, niềm nở đón chúng tôi tại nhà. Cô nói nhiều, vui vẻ và bắt chuyện hỏi thăm mọi người. Cô nhanh nhẹn, đon đả đúng kiểu bà nội trợ Việt.

Minh Long rất thích chơi điện tử và xem phim hoạt hình.

Ngồi được một chút, cô gọi Minh Long ra chào khách. Long năm nay 18 tuổi, cao 1m70 và nặng chừng 80 cân. Em quay ra nhìn khách kỹ càng rồi trở lại phòng, dán mắt vào chiếc ipad để chơi điện tử, chiếc latop thì mở phim trên Cartoon.

Sau khi được mẹ gợi ý nấu ăn sáng cho mọi người, Long bỏ máy tính lại. Cậu làm từng bước một, chậm rãi và chắc chắn. Đầu tiên mở tủ lạnh lấy thịt bò, sau là bật bếp, cho một cốc nước và lấy phở ăn liền trong tủ khô, Long có vẻ thuần thục.

Lúc ngồi ăn sáng, cô Phương lần giở lại những ngày đầu biết Long mắc hội chứng tự kỷ. “Khi ấy, cô chú hoang mang lắm. Chẳng hiểu tự kỷ nó là cái gì. Minh Long có dấu hiệu chậm nói, giao tiếp khó khăn và cũng chỉ biết thế. Con cái có bệnh thì đi vái tứ phương, nghe biết chỗ nào là đến chỗ đó. Cô chú cứ đèo đẵng đi như vậy, tìm mọi bệnh viện đến độ bác sĩ nhi nào cũng nhẵn mặt”.

Vì Long không biết nói nên cô Phương đưa bé đi châm cứu với hy vọng chữa khỏi cái gọi là “tự kỷ” kia. Chú Cường, chồng cô Phương nhớ lại: “Mỗi lần đi châm cứu là chú đứng ngoài vì không thể chịu được cảm xúc nhìn con mình mặt mũi đầy kim. Nhưng vì hy vọng vớt vát, cô chú vẫn tiếp tục đưa Minh Long đi”.

Vì đi châm cứu quá nhiều nên Long bắt đầu sợ các mũi kim. Cũng từ lúc đi châm cứu, Long không khá lên mà gầy đi, tâm lý cũng hoảng loạn. Cô Phương không cho con mình đi châm cứu nữa mà tìm đến bác sĩ nhi.

“Thời gian đó, lương hành chính của chú chỉ vài ba trăm nghìn mà tiền để Long chạy chữa lên tận gần 3 triệu đồng. Cô chú chạy vạy nội ngoại để có thể chi trả tiền thuốc men cho em”, cô Phương chia sẻ.

Vượt qua chính mình để vì con

Hơn 17 năm Minh Long hiện diện trên cuộc đời là từng đó năm cô Phương và chú Cường sống để vượt lên chính bản thân mình. Cô Phương lúc này thôi nét vui cười, đôi mắt bắt đầu ngân ngấn nước, cô ngậm ngùi chia sẻ: “Mỗi lần dắt con đi chơi ngoài đường, đôi mắt dò xét, những câu nói vô tình của mọi người khiến lòng cô quặn lại. Đơn giản là họ không ở trong hoàn cảnh của mình nên không thể hiểu được”.

Sự nhận thức của cộng đồng, thái độ lãnh cảm của cả giáo viên là những điều mà nhiều phụ huynh có con em mắc hội chứng tự kỷ phải vượt qua. Bên cạnh đó, những khó khăn như hỗ trợ con cái trong giao tiếp, kỹ năng sống cũng là một rào cản khiến nhiều cha mẹ bỏ cuộc.

Cô Phương, mẹ của Minh Long làm nội trợ tại nhà để có nhiều thời gian chăm sóc con hơn.

Chỉ tới năm nay, cô Phương mới vượt qua những điều thị phi để sống cho mình, cho Minh Long. Cô bảo: “Ai cũng muốn con cái mình phát triển “bình thường” như bao nhiêu bạn khác, có một tương lai với cái nghề mong muốn. Thế nhưng, khi biết tự kỷ không chữa được và cô chấp nhận nó thì lòng cô nhẹ nhàng hơn. Cô không còn bắt Minh Long học lịch sử, học các môn tự nhiên nữa mà thay vào đó là kỹ năng sống để có thể tự lập”.

Từ ngày đó, cô Phương không còn gồng mình như lúc trước, cô cũng chẳng cố để buộc con mình bình thường, cô bắt đầu thấy thoải mái hơn sau khi nhận định lại chuyện đó. Cô và Long cũng không còn căng thẳng khi mỗi lần ngồi học bài nữa.

Lúc sau, Minh Long ra giúp cô làm sinh tố chanh cho cả nhà. Tôi thấy Long khá tháo vát so với các em mắc hội chứng tự kỷ khác. Tôi biết, để Long có thể làm những công việc này, cô đã phải mất nhiều thời gian và cả tình yêu đến chừng nào.

Khi cô kể chuyện, chú Cường chỉ ngồi bên cạnh vợ và trầm ngâm. Cô Phương kể chú có một niềm vui nhỏ là đi chụp ảnh lúc rảnh rỗi. Sáng sớm mùa hè, hai vợ chồng cô thường tranh thủ lúc sớm ngày cuối tuần, khi Minh Long còn đang ngủ, cô với chú cùng rủ nhau lên đầm sen Hồ Tây để chụp ảnh.

Cô Phương vẫn luôn nói về chồng mình với một niềm tự hào, một nguồn trợ lực lớn lao. Nhiều gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ, chồng thường bỏ lại hai mẹ con để đi theo ngã rẽ khác, còn cô, cô luôn có chú đồng hành để sát cánh cùng Minh Long.

Câu chuyện của một người mẹ có con mắc chứng tự kỷ như cô Phương là một trong số những khó khăn mà các ông bố, bà mẹ có con tự kỷ khác cũng đang gặp phải. Những năm gần đây, chứng tự kỷ bắt đầu được quan tâm nhiều hơn về vấn đề can thiệp, điều trị tại các bệnh viện nhi và trung tâm giáo dục đặc biệt.

Tuy nhiên, nhận thức chung của cả cộng đồng hiện nay về chứng tự kỷ vẫn còn nhiều hạn chế. Những gia đình có con mắc chứng tự kỷ họ vẫn đang phải đối mặt với nỗi đau từng ngày, thậm chí họ vẫn đang bị cộng đồng xa lánh, do đó chỉ khi tạo cộng đồng thân thiện với người tự kỷ khi đó mới có cơ hội giúp những đứa trẻ tự kỷ và gia đình các em có thêm động lực, thêm niềm tin để giúp họ vững tin cùng con bước trên hành trình đẩy lùi tự kỷ.