Chỉ thấy con ho, đã lo lắm rồi !

LĐTĐ - Chỉ cần thấy con có dấu hiệu ho húng hắng, hoặc bỗng nhiên ngã nhào xuống đất là bố mẹ có con mắc bệnh xương thủy tinh lại lo thắt ruột. Với những đứa trẻ chẳng may mắc căn bệnh này, thì bố mẹ người thân luôn luôn phải “ nâng như nâng trứng”…

Mong con đứng thẳng

Khẽ khàng đặt cô con gái 10 tuổi ( mà chỉ như đứa trẻ lên 5) xuống ghế chờ đến lượt khám, chị Thái ( Quốc Oai, Hà Nội) kể: lúc mới sinh, thấy con hay quấy khóc. Nghĩ con bị khóc dạ đề nên ông bà nội ngoại hai bên ra sức làm hèm nhưng cháu khóc vẫn hoàn khóc. Hết cách, cả nhà an ủi, cố chịu đựng hết 3 tháng con sẽ hết khóc. Nào ngờ, 3 tháng sau con chị vẫn quấy. Đặc biệt, khi con được 3 tháng 2 ngày, trong lúc thay quần áo cho con, chị hơi mạnh tay. Giật mình khi thấy con khóc thét khi thấy tiếng “ răng rắc” trong xương. Chị hốt hoảng mang con đi khám và tá hỏa khi biết con mắc bệnh xương thủy tinh. Hành trình chạy chữa cho con bắt đầu, nhà cửa có gì đáng giá vợ chồng chị bán sạch, khắp từ Bắc tới Nam, ai mách ở đâu chữa khỏi là anh chị mang con đi nhưng đến đâu chị cũng nhận được câu trả lời “ không thể”.

 Nhìn cô bé có đôi chân teo tóp, đùi và hai cánh tay gồ lên - di chứng sau những lần bị gãy và bó xương mà tôi không khỏi xót xa. Chị Thái bảo, tới giờ tôi không nhớ nổi con đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Hầu như tháng nào con cũng phải bó bột, khi thì ở tay, lúc ở chân, có thời điểm là cả hai, có khi chỉ vì cháu duỗi chân hơi mạnh, vướng phải cái nan chiếu... hay chẳng có lý do gì. Theo lời chị Thái kể thì từ bé con gái chị đã không thể lẫy, không thể bò và càng không thể tự đi được. Em chỉ ngồi và lết từ bé đến giờ. “ Đến tuổi đi học, tôi cũng cho con đi nhưng suốt ngày ốm đau nên con hay phải nghỉ học. Chẳng theo kịp bạn bè, giờ đành cho con nghỉ. Giờ tôi chẳng tham vọng gì nhiều, chỉ mong có phép màu giúp con đứng dậy” – chị Thái ngậm ngùi.

PGS. TS  Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, xương thủy tinh là một bệnh hiếm, tỉ lệ khoảng 1/200.000. Có khoảng hơn 200 bệnh nhi đang được điều trị tại đây. Theo ông, trẻ mắc bệnh có thể có cuộc sống chất lượng và khả năng hòa nhập cộng đồng là nhờ bố mẹ, nhân viên y tế... có hiểu bản chất bệnh, cách chăm sóc hợp lý. Có chăm sóc trẻ bệnh mới thấu hiểu được nỗi xót xa của những ông bố, bà mẹ có con mắc căn bệnh xương thủy tinh này: Chỉ cần một tiếng ho, một cái hắt hơi hay một cái vỗ vai cũng có thể gây ra nguy hiểm cho các bé. Các cháu thường không dám vận động mạnh, lại rất đau, nên người nhà cũng không dám đụng vào.

Có thể chung sống hòa bình

Tạo xương bất toàn (osteogenesis imperfecta-OI) là một bệnh lý do tổn thương gene gây nên, làm ảnh hưởng đến cấu tạo xương, xương giòn và dễ bị biến dạng, gãy. Căn bệnh quái ác này đã cướp đi cuộc sống bình thường của hơn 20.000 người trên thế giới. Nếu một trong hai vợ chồng mắc hội chứng xương bất toàn (XBT), con cái có 50% nguy cơ mắc bệnh, nhưng mức độ gãy và độ trầm trọng có thể khác. Cũng có các trường hợp cha mẹ hoàn toàn bình thường nhưng vẫn có con bị bệnh do đột biến.

Theo PGS. TS  Lê Thanh Hải, bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng có thể điều trị để xương làm việc hiệu quả hơn.  Vì thế, bố mẹ cần học cách chăm sóc đặc biệt, và học cả những điều đơn giản, như bế con. Ngoài ra, cần cho trẻ hoạt động thể lực hợp lý để cơ có độ dẻo dai; đảm bảo dinh dưỡng để trẻ dậy thì bình thường, cung cấp đủ canxi và vitamin D, giảm các khả năng tác động đến xương. Đừng sợ con mình bị gãy xương mà không ôm ấp hoặc bế ẵm, nhưng phải cẩn thận. Không nên bế xốc nách trẻ lên. Không được kéo tay, chân hoặc nắm mắt cá trẻ nhấc lên trong khi thay tã. Để nhấc trẻ lên, động tác thích hợp nhất là xoè rộng bàn tay mình ra hết mức, đặt xuống một phần vào mông và một phần đùi (mặt sau); tay còn lại cũng xoè ra đặt vào phần vai - gáy - đầu và bế trẻ lên. Đừng tự hành hạ hay trách móc mình khi xương trẻ gãy đi gãy lại. Dù có cẩn thận đến đâu thì xương vẫn cứ gãy tự nhiên. Khi chuyên chở trẻ trong xe, cần có ghế ngồi được thiết kế cho phù hợp, có lót đệm mút cho trẻ dễ chịu. Khi di chuyển trẻ, tốt nhất là di chuyển luôn cả ghế.

H. Phong

Nên xem

Khát vọng kiến tạo thành phố Khoa học và Đổi mới sáng tạo của Thủ đô

Khát vọng kiến tạo thành phố Khoa học và Đổi mới sáng tạo của Thủ đô

Hà Nội đang hiện thực hóa khát vọng xây dựng một “thành phố Khoa học và Đổi mới sáng tạo”, nơi hội tụ chất xám, công nghệ lõi và các mô hình kinh tế tri thức tiên tiến. Trong tầm nhìn đó, Khu Công nghệ cao Hòa Lạc được xác định là “trái tim đổi mới sáng tạo” của Thủ đô, đóng vai trò kết nối hệ sinh thái từ nghiên cứu - phát triển, sản xuất đến khởi nghiệp và thương mại hóa công nghệ, tạo nền tảng cho một không gian tri thức năng động và bứt phá.
Mùa lễ hội Noel đầy cảm xúc của Tập đoàn Mường Thanh

Mùa lễ hội Noel đầy cảm xúc của Tập đoàn Mường Thanh

Không khí Giáng sinh đang phủ tràn các khách sạn Mường Thanh, nơi chủ đề “Wishmas - Nguyện ước diệu kỳ Happy New Year 2026” được thắp sáng bằng tinh thần kết nối, sẻ chia và những trải nghiệm trọn vẹn cảm xúc.
Imperia Holiday Hạ Long hưởng lợi lớn từ quy hoạch và hạ tầng mới

Imperia Holiday Hạ Long hưởng lợi lớn từ quy hoạch và hạ tầng mới

Nằm trên trục Hoàng Quốc Việt - tuyến đường cửa ngõ quan trọng kết nối Bãi Cháy với trung tâm du lịch Hạ Long và các vùng kinh tế lân cận - Imperia Holiday Hạ Long đang nhanh chóng trở thành điểm nóng của thị trường căn hộ. Vị trí chiến lược, kết nối đa hướng và hệ tiện ích hoàn chỉnh quanh khu vực đang tạo nên sức hút đặc biệt cho dự án trong giai đoạn nhu cầu an cư - đầu tư tại Hạ Long tăng mạnh).
Fulham vs Crystal Palace: Derby London với nhiều ẩn số khó lường

Fulham vs Crystal Palace: Derby London với nhiều ẩn số khó lường

Trận đấu giữa Fulham và Crystal Palace diễn ra lúc 23h30 ngày 7/12 trong khuôn khổ vòng 15 Ngoại hạng Anh. Đây là màn so tài được đánh giá cân bằng khi cả hai đội đều sở hữu phong độ tương đối ổn định nhưng chưa cho thấy sự vượt trội rõ rệt. Lịch sử đối đầu thời gian gần đây cũng cho thấy tính giằng co đáng kể, đặc biệt là mỗi khi hai đội gặp nhau trên đất London.
Nhận định Napoli vs Juventus: Sân nhà Maradona tiếp sức cho Napoli

Nhận định Napoli vs Juventus: Sân nhà Maradona tiếp sức cho Napoli

Trận đấu giữa Napoli vs Juventus diễn ra vào lúc 02h45 ngày 8/12 ở vòng 14 Serie A 2025/26 được đánh giá là tâm điểm của tuần. Cả hai đều đang duy trì sự ổn định và thuộc nhóm ứng viên hàng đầu cho cuộc đua vô địch. Đây cũng là cuộc đấu trí có ý nghĩa đặc biệt, khi Antonio Conte lần đầu tiên đối mặt Luciano Spalletti kể từ khi hai chiến lược gia hoán đổi vị trí chỉ đạo tại đất Ý.
Giá xăng dầu hôm nay (7/12): Giá dầu thế giới đi lên trong phiên cuối tuần

Giá xăng dầu hôm nay (7/12): Giá dầu thế giới đi lên trong phiên cuối tuần

Hôm nay (7/12), giá dầu thế giới đi lên trong phiên cuối tuần, nhờ báo cáo lạm phát Mỹ “hạ nhiệt” làm gia tăng kỳ vọng chính sách tiền tệ sẽ sớm được nới lỏng. Cụ thể, giá dầu Brent ở mốc 63,75 USD/thùng, tăng 0,77%, giá dầu WTI ở mốc 60,08 USD/thùng, tăng 0,69%.
Tỷ giá USD hôm nay (7/12): Giá USD thị trường tự do tăng cả 2 chiều mua và bán

Tỷ giá USD hôm nay (7/12): Giá USD thị trường tự do tăng cả 2 chiều mua và bán

Tỷ giá USD sáng 7/12 tại thị trường “chợ đen” tăng 59 đồng ở chiều mua và tăng 39 đồng ở chiều bán so với phiên giao dịch trước, giao dịch quanh mốc 27.355 - 27.455 đồng/USD.

Tin khác

Bộ Y tế lên tiếng về nghi vấn “lỗ hổng” quản lý mỹ phẩm sau vụ Mailisa

Bộ Y tế lên tiếng về nghi vấn “lỗ hổng” quản lý mỹ phẩm sau vụ Mailisa

Tại họp báo Chính phủ thường kỳ, liên quan vụ việc tại Thẩm mỹ viện Mailisa, phóng viên đề nghị Bộ Y tế làm rõ việc đình chỉ và thu hồi toàn bộ các sản phẩm từng được Bộ công bố. Những sản phẩm này đã lưu hành trên thị trường trong thời gian dài, nhưng chỉ bị thu hồi sau khi cơ quan điều tra khởi tố vụ án. Vấn đề đặt ra là liệu có tồn tại lỗ hổng trong quản lý, giám sát và hậu kiểm, khiến các sản phẩm không đạt tiêu chuẩn vẫn lưu hành kéo dài mà không được phát hiện?
Hà Nội ghi nhận thêm 170 ca mắc sốt xuất huyết

Hà Nội ghi nhận thêm 170 ca mắc sốt xuất huyết

Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật thành phố (CDC) Hà Nội, trong tuần qua (từ ngày 21/11 đến ngày 28/11), toàn Thành phố ghi nhận 170 ca mắc sốt xuất huyết, giảm 135 ca mắc so với tuần trước.
Người bác sĩ có “đôi bàn tay vàng” nâng tầm y học Việt

Người bác sĩ có “đôi bàn tay vàng” nâng tầm y học Việt

Là người nghiên cứu và áp dụng thành công kỹ thuật nội soi một lỗ, hồi sinh hàng ngàn ca bệnh, Phó Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Trần Ngọc Sơn - Phó Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn được mệnh danh là người bác sĩ có “bàn tay vàng” không chỉ đối với ngành y khoa Việt Nam mà còn trên toàn thế giới. Gần 30 năm tận tụy với ngành y, ông đã thành công với hàng ngàn ca phẫu thuật nhi khó, đồng thời cũng là một nhà khoa học đầy đam mê, người thầy mẫu mực và người truyền cảm hứng sống đúng với triết lý: “Lương y như từ mẫu”.
Chủ động các giải pháp phòng cúm A hiệu quả

Chủ động các giải pháp phòng cúm A hiệu quả

Cúm A đang vào mùa cao điểm, nguy cơ lây lan nhanh, ảnh hưởng tới sức khỏe cộng đồng. Chuyên gia y tế khuyến cáo, người dân cần chủ động phòng ngừa để bảo vệ bản thân và gia đình. Trong đó, tiêm vắc xin, giữ vệ sinh cá nhân và nâng cao sức đề kháng là những biện pháp phòng bệnh hiệu quả.
Nguy hiểm khi tự ý dùng thuốc phá thai tại nhà

Nguy hiểm khi tự ý dùng thuốc phá thai tại nhà

Bệnh viện Đa khoa Đông Anh vừa cấp cứu kịp thời một sản phụ nguy kịch do tự ý uống thuốc phá thai tại nhà. Bệnh nhân được xác định chửa ngoài tử cung, tình trạng mà thuốc phá thai không có tác dụng và có thể gây vỡ khối chửa, dẫn đến mất máu ồ ạt, đe dọa tính mạng.
Không tự ý dùng Tamiflu điều trị khi mắc cúm A

Không tự ý dùng Tamiflu điều trị khi mắc cúm A

Trước số ca mắc cúm A có xu hướng gia tăng, nhiều người dân tự ý tìm mua và sử dụng Tamiflu để phòng hoặc điều trị, tiềm ẩn nguy cơ kháng thuốc và tác dụng phụ nguy hiểm. Các chuyên gia cảnh báo Tamiflu là thuốc kê đơn, chỉ được dùng khi có chỉ định của bác sĩ, bởi việc dùng sai thời điểm hoặc sai liều không chỉ không hiệu quả mà còn gây hại cho sức khỏe.
Hà Nội chủ động nhiều giải pháp, kiểm soát tốt dịch sốt xuất huyết

Hà Nội chủ động nhiều giải pháp, kiểm soát tốt dịch sốt xuất huyết

Trước những diễn biến phức tạp của dịch bệnh sốt xuất huyết ở nhiều địa phương trên cả nước, Hà Nội vẫn kiểm soát tốt tình hình nhờ chủ động triển khai nhiều biện pháp mạnh như: Tăng cường giám sát ca bệnh, phun hóa chất diện rộng, xử lý triệt để ổ bọ gậy và nâng cao cảnh giác trong cộng đồng. Những nỗ lực này giúp Thành phố hạn chế tối đa nguy cơ dịch lan rộng và bùng phát.
Đừng chủ quan với ung thư tế bào hắc tố: Ác tính cao, di căn nhanh

Đừng chủ quan với ung thư tế bào hắc tố: Ác tính cao, di căn nhanh

Thời gian gần đây, Khoa Phẫu thuật Tạo hình thẩm mỹ và Phục hồi chức năng, Bệnh viện Da liễu Trung ương đã tiếp nhận nhiều bệnh nhân bị bệnh ung thư tế bào hắc tố đến Bệnh viện thăm khám và điều trị. Ung thư tế bào hắc tố là một trong loại ung thư da ác tính nhất vì tiến triển nhanh, di căn xa.
Gần 2.500 bệnh nhân viêm gan B sẽ được miễn phí xét nghiệm viêm gan D để phòng ung thư gan sớm

Gần 2.500 bệnh nhân viêm gan B sẽ được miễn phí xét nghiệm viêm gan D để phòng ung thư gan sớm

Gần 2.500 bệnh nhân viêm gan B sẽ được miễn phí xét nghiệm viêm gan D theo tiêu chuẩn Mỹ để tầm soát nguy cơ dẫn tới xơ gan, ung thư gan sớm.
Trí tuệ nhân tạo và ứng dụng lâm sàng: Bước tiến trong kỷ nguyên y học hiện đại

Trí tuệ nhân tạo và ứng dụng lâm sàng: Bước tiến trong kỷ nguyên y học hiện đại

Hội nghị Khoa học Kỹ thuật Hoàn Mỹ 2025 với chủ đề “Trí tuệ nhân tạo và ứng dụng lâm sàng” đã chính thức khai mạc tại TP.HCM.
Xem thêm
Phiên bản di động