Chỉ thấy con ho, đã lo lắm rồi !

LĐTĐ - Chỉ cần thấy con có dấu hiệu ho húng hắng, hoặc bỗng nhiên ngã nhào xuống đất là bố mẹ có con mắc bệnh xương thủy tinh lại lo thắt ruột. Với những đứa trẻ chẳng may mắc căn bệnh này, thì bố mẹ người thân luôn luôn phải “ nâng như nâng trứng”…

Mong con đứng thẳng

Khẽ khàng đặt cô con gái 10 tuổi ( mà chỉ như đứa trẻ lên 5) xuống ghế chờ đến lượt khám, chị Thái ( Quốc Oai, Hà Nội) kể: lúc mới sinh, thấy con hay quấy khóc. Nghĩ con bị khóc dạ đề nên ông bà nội ngoại hai bên ra sức làm hèm nhưng cháu khóc vẫn hoàn khóc. Hết cách, cả nhà an ủi, cố chịu đựng hết 3 tháng con sẽ hết khóc. Nào ngờ, 3 tháng sau con chị vẫn quấy. Đặc biệt, khi con được 3 tháng 2 ngày, trong lúc thay quần áo cho con, chị hơi mạnh tay. Giật mình khi thấy con khóc thét khi thấy tiếng “ răng rắc” trong xương. Chị hốt hoảng mang con đi khám và tá hỏa khi biết con mắc bệnh xương thủy tinh. Hành trình chạy chữa cho con bắt đầu, nhà cửa có gì đáng giá vợ chồng chị bán sạch, khắp từ Bắc tới Nam, ai mách ở đâu chữa khỏi là anh chị mang con đi nhưng đến đâu chị cũng nhận được câu trả lời “ không thể”.

 Nhìn cô bé có đôi chân teo tóp, đùi và hai cánh tay gồ lên - di chứng sau những lần bị gãy và bó xương mà tôi không khỏi xót xa. Chị Thái bảo, tới giờ tôi không nhớ nổi con đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Hầu như tháng nào con cũng phải bó bột, khi thì ở tay, lúc ở chân, có thời điểm là cả hai, có khi chỉ vì cháu duỗi chân hơi mạnh, vướng phải cái nan chiếu... hay chẳng có lý do gì. Theo lời chị Thái kể thì từ bé con gái chị đã không thể lẫy, không thể bò và càng không thể tự đi được. Em chỉ ngồi và lết từ bé đến giờ. “ Đến tuổi đi học, tôi cũng cho con đi nhưng suốt ngày ốm đau nên con hay phải nghỉ học. Chẳng theo kịp bạn bè, giờ đành cho con nghỉ. Giờ tôi chẳng tham vọng gì nhiều, chỉ mong có phép màu giúp con đứng dậy” – chị Thái ngậm ngùi.

PGS. TS  Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, xương thủy tinh là một bệnh hiếm, tỉ lệ khoảng 1/200.000. Có khoảng hơn 200 bệnh nhi đang được điều trị tại đây. Theo ông, trẻ mắc bệnh có thể có cuộc sống chất lượng và khả năng hòa nhập cộng đồng là nhờ bố mẹ, nhân viên y tế... có hiểu bản chất bệnh, cách chăm sóc hợp lý. Có chăm sóc trẻ bệnh mới thấu hiểu được nỗi xót xa của những ông bố, bà mẹ có con mắc căn bệnh xương thủy tinh này: Chỉ cần một tiếng ho, một cái hắt hơi hay một cái vỗ vai cũng có thể gây ra nguy hiểm cho các bé. Các cháu thường không dám vận động mạnh, lại rất đau, nên người nhà cũng không dám đụng vào.

Có thể chung sống hòa bình

Tạo xương bất toàn (osteogenesis imperfecta-OI) là một bệnh lý do tổn thương gene gây nên, làm ảnh hưởng đến cấu tạo xương, xương giòn và dễ bị biến dạng, gãy. Căn bệnh quái ác này đã cướp đi cuộc sống bình thường của hơn 20.000 người trên thế giới. Nếu một trong hai vợ chồng mắc hội chứng xương bất toàn (XBT), con cái có 50% nguy cơ mắc bệnh, nhưng mức độ gãy và độ trầm trọng có thể khác. Cũng có các trường hợp cha mẹ hoàn toàn bình thường nhưng vẫn có con bị bệnh do đột biến.

Theo PGS. TS  Lê Thanh Hải, bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng có thể điều trị để xương làm việc hiệu quả hơn.  Vì thế, bố mẹ cần học cách chăm sóc đặc biệt, và học cả những điều đơn giản, như bế con. Ngoài ra, cần cho trẻ hoạt động thể lực hợp lý để cơ có độ dẻo dai; đảm bảo dinh dưỡng để trẻ dậy thì bình thường, cung cấp đủ canxi và vitamin D, giảm các khả năng tác động đến xương. Đừng sợ con mình bị gãy xương mà không ôm ấp hoặc bế ẵm, nhưng phải cẩn thận. Không nên bế xốc nách trẻ lên. Không được kéo tay, chân hoặc nắm mắt cá trẻ nhấc lên trong khi thay tã. Để nhấc trẻ lên, động tác thích hợp nhất là xoè rộng bàn tay mình ra hết mức, đặt xuống một phần vào mông và một phần đùi (mặt sau); tay còn lại cũng xoè ra đặt vào phần vai - gáy - đầu và bế trẻ lên. Đừng tự hành hạ hay trách móc mình khi xương trẻ gãy đi gãy lại. Dù có cẩn thận đến đâu thì xương vẫn cứ gãy tự nhiên. Khi chuyên chở trẻ trong xe, cần có ghế ngồi được thiết kế cho phù hợp, có lót đệm mút cho trẻ dễ chịu. Khi di chuyển trẻ, tốt nhất là di chuyển luôn cả ghế.

H. Phong

Nên xem

Phát động Cuộc thi sáng tác bài hát về ngành Văn hóa, Thể thao và Du lịch

Phát động Cuộc thi sáng tác bài hát về ngành Văn hóa, Thể thao và Du lịch

Ngày 13/11, tại Hà Nội, Cục Nghệ thuật biểu diễn phối hợp với Hội Nhạc sĩ Việt Nam tổ chức Lễ phát động Cuộc thi sáng tác bài hát về ngành Văn hóa, Thể thao và Du lịch.
Hà Nội thông qua điều chỉnh chủ trương đầu tư Dự án cầu Trần Hưng Đạo

Hà Nội thông qua điều chỉnh chủ trương đầu tư Dự án cầu Trần Hưng Đạo

Tại kỳ họp chuyên đề (Kỳ họp thứ 27) Hội đồng nhân dân (HĐND) thành phố Hà Nội khóa XVI, nhiệm kỳ 2021 - 2026, HĐND Thành phố đã thông qua Tờ trình phê duyệt điều chỉnh chủ trương đầu tư Dự án đầu tư xây dựng cầu Trần Hưng Đạo.
Hà Nội xây đường kết nối sân bay Gia Bình rộng 120m, vốn gần 33.000 tỉ đồng

Hà Nội xây đường kết nối sân bay Gia Bình rộng 120m, vốn gần 33.000 tỉ đồng

Chiều 13/11, Hội đồng nhân dân (HĐND) thành phố Hà Nội đã thông qua Chủ trương đầu tư Dự án đầu tư xây dựng tuyến đường kết nối sân bay Gia Bình với Thủ đô Hà Nội theo phương thức (PPP) loại hợp đồng Xây dựng - Chuyển giao (BT).
Đại biểu đề xuất viên chức thôi việc do sắp xếp, sáp nhập được trợ cấp tối thiểu 12 tháng lương

Đại biểu đề xuất viên chức thôi việc do sắp xếp, sáp nhập được trợ cấp tối thiểu 12 tháng lương

Đại biểu Nguyễn Hoàng Bảo Trân đề nghị viên chức thôi việc do sắp xếp tổ chức, sáp nhập đơn vị hành chính được hưởng trợ cấp một lần tối thiểu bằng 12 tháng lương, đồng thời ưu tiên giới thiệu công việc trong hệ thống công lập hoặc khu vực chuyển tiếp.
Hà Nội: Xử lý hàng trăm tài xế che biển số, dùng điện thoại khi lái xe

Hà Nội: Xử lý hàng trăm tài xế che biển số, dùng điện thoại khi lái xe

Lực lượng chức năng Công an thành phố Hà Nội vừa đồng loạt triển khai xử lý hàng loạt trường hợp vi phạm liên quan đến việc che biển số xe và sử dụng điện thoại khi điều khiển phương tiện. Nhiều tài xế đã cố tình dán, che lấp hoặc làm thay đổi hình dạng biển kiểm soát để trốn tránh việc bị phạt nguội, trong khi không ít người lại vô tư dùng điện thoại khi lái xe tiềm ẩn nguy cơ gây tại nạn giao thông. Chỉ trong sáng 13/11, 137 trường hợp đã bị xử lý, phạt tiền ước tính hơn 351 triệu đồng.
Bộ Khoa học và Công nghệ tăng tốc triển khai phân cấp, phân quyền trong các lĩnh vực quản lý

Bộ Khoa học và Công nghệ tăng tốc triển khai phân cấp, phân quyền trong các lĩnh vực quản lý

Ngày 13/11, tại Hà Nội, Bộ Khoa học và Công nghệ đã tổ chức Hội nghị tập huấn về phân cấp, phân quyền và phân định thẩm quyền trong các lĩnh vực thuộc phạm vi quản lý nhà nước của Bộ Khoa học và Công nghệ. Thứ trưởng Bùi Thế Duy chủ trì Hội nghị.
Hà Nội đẩy mạnh sàng lọc sớm bệnh lao và bệnh hô hấp mạn tính trong cộng đồng

Hà Nội đẩy mạnh sàng lọc sớm bệnh lao và bệnh hô hấp mạn tính trong cộng đồng

Nhằm giảm gánh nặng bệnh tật và bảo vệ sức khỏe nhân dân, Hà Nội đang đẩy mạnh các hoạt động sàng lọc, phát hiện sớm bệnh lao, bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD) và hen phế quản ngay tại cộng đồng. Các đợt khám lưu động được tổ chức đến tận xã, phường, giúp người dân được thăm khám, tư vấn và điều trị kịp thời, góp phần kiểm soát hiệu quả nhóm bệnh hô hấp mạn tính trên địa bàn.

Tin khác

Hà Nội đẩy mạnh sàng lọc sớm bệnh lao và bệnh hô hấp mạn tính trong cộng đồng

Hà Nội đẩy mạnh sàng lọc sớm bệnh lao và bệnh hô hấp mạn tính trong cộng đồng

Nhằm giảm gánh nặng bệnh tật và bảo vệ sức khỏe nhân dân, Hà Nội đang đẩy mạnh các hoạt động sàng lọc, phát hiện sớm bệnh lao, bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD) và hen phế quản ngay tại cộng đồng. Các đợt khám lưu động được tổ chức đến tận xã, phường, giúp người dân được thăm khám, tư vấn và điều trị kịp thời, góp phần kiểm soát hiệu quả nhóm bệnh hô hấp mạn tính trên địa bàn.
Nghệ An: Nhiều học sinh nghỉ học do mắc cúm A

Nghệ An: Nhiều học sinh nghỉ học do mắc cúm A

Tại Nghệ An, hai tuần qua, số trẻ mắc cúm A phải nhập viện khám và điều trị tăng cao. Đặc biệt, Trường Phổ thông Dân tộc Nội trú Trung học cơ sở Con Cuông (Nghệ An) phải cho toàn bộ học sinh tạm nghỉ học để phòng, chống dịch.
Hà Nội chú trọng các hoạt động chăm sóc sức khỏe sinh sản cho thanh thiếu niên

Hà Nội chú trọng các hoạt động chăm sóc sức khỏe sinh sản cho thanh thiếu niên

Trong những năm gần đây, công tác chăm sóc sức khỏe sinh sản cho vị thành niên, thanh niên luôn được thành phố Hà Nội đặc biệt quan tâm. Xác định đây là nhóm tuổi đặc thù - những chủ nhân tương lai của đất nước, ngành Y tế Thủ đô đã triển khai nhiều hoạt động thiết thực, tạo nên mạng lưới chăm sóc, tư vấn và truyền thông rộng khắp, góp phần xây dựng một thế hệ trẻ khỏe mạnh, năng động, tự tin...
Đảm bảo quyền lợi BHYT cho người hưởng trợ cấp hưu trí

Đảm bảo quyền lợi BHYT cho người hưởng trợ cấp hưu trí

Thực hiện chỉ đạo của Bảo hiểm xã hội (BHXH) Việt Nam về việc xác định quyền lợi bảo hiểm y tế (BHYT), BHXH thành phố Hà Nội đã phối hợp với Sở Y tế Hà Nội triển khai rà soát và thống nhất phương án thực hiện chính sách BHYT đối với nhóm đối tượng hưởng trợ cấp hưu trí xã hội theo quy định mới.
Cúm A dễ biến chứng, cần tiêm vắc xin phòng bệnh hằng năm

Cúm A dễ biến chứng, cần tiêm vắc xin phòng bệnh hằng năm

Theo các chuyên gia y tế, cúm A có thể diễn tiến nhanh, gây viêm phổi, suy hô hấp nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời. Bởi vậy, người dân cần chủ động tiêm vắc xin cúm mùa hằng năm, nhất là trẻ nhỏ, người cao tuổi, phụ nữ mang thai và người có bệnh nền, nhằm giảm nguy cơ mắc bệnh và biến chứng.
Những thực phẩm cực bổ cho thận - bí quyết bảo vệ sức khỏe từ gốc

Những thực phẩm cực bổ cho thận - bí quyết bảo vệ sức khỏe từ gốc

Thận là một trong những cơ quan quan trọng hàng đầu của cơ thể, đóng vai trò như một “bộ lọc sinh học” giúp đào thải độc tố, điều hòa huyết áp, cân bằng nước - điện giải và tham gia vào nhiều chức năng sống thiết yếu. Khi thận hoạt động không hiệu quả, không chỉ riêng hệ tiết niệu bị ảnh hưởng, mà sức khỏe toàn thân cũng đối mặt với hàng loạt nguy cơ như suy giảm miễn dịch, mệt mỏi, phù nề, thậm chí là bệnh tim mạch hoặc tiểu đường.
Hệ thống y tế Vinmec: Vị thế mới cho Việt Nam trên bản đồ y tế thế giới

Hệ thống y tế Vinmec: Vị thế mới cho Việt Nam trên bản đồ y tế thế giới

GS.TS Trần Trung Dũng, Tổng Giám đốc Hệ thống Y tế Vinmec, vừa vinh dự được chọn xuất hiện trên trang bìa Asian Hospital & Healthcare Management - Tạp chí uy tín hàng đầu khu vực châu Á về quản trị y tế. Nhân dịp này, ông có chia sẻ với phóng viên Tạp chí Asian Hospital & Healthcare Management về triết lý đặt con người làm trung tâm, nơi Vinmec không ngừng phát triển năng lực lâm sàng và đổi mới y học với mục tiêu duy nhất: mang lại cuộc sống khỏe mạnh hơn cho mọi người bệnh.
Bé gái 7 tuổi thoát khỏi rụng tóc toàn thể nhờ thuốc ức chế Janus kinase

Bé gái 7 tuổi thoát khỏi rụng tóc toàn thể nhờ thuốc ức chế Janus kinase

Vừa qua, Bệnh viện Da liễu Trung ương đã điều trị thành công cho một bệnh nhi nữ, 7 tuổi rụng tóc toàn thể bằng thuốc ức chế Janus kinase.
Những thực phẩm âm thầm làm tăng huyết áp và gợi ý chế độ dinh dưỡng phù hợp

Những thực phẩm âm thầm làm tăng huyết áp và gợi ý chế độ dinh dưỡng phù hợp

Tăng huyết áp là một trong những bệnh lý tim mạch phổ biến và nguy hiểm nhất hiện nay. Một trong những yếu tố then chốt trong kiểm soát huyết áp chính là chế độ ăn uống hàng ngày. Nhiều thực phẩm tưởng như vô hại lại âm thầm làm tăng huyết áp, gây áp lực lên tim mạch và dẫn đến những biến chứng nặng nề như đột quỵ, suy tim, tai biến mạch máu não.
Hà Nội ghi nhận thêm 483 ca sốt xuất huyết tại 97 phường, xã

Hà Nội ghi nhận thêm 483 ca sốt xuất huyết tại 97 phường, xã

Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật thành phố (CDC) Hà Nội, trong tuần qua (từ ngày 31/10 đến 7/11), toàn Thành phố ghi nhận 483 ca mắc sốt xuất huyết tại 97 phường, xã, giảm 03 ca so với tuần trước.
Xem thêm
Phiên bản di động