Chỉ thấy con ho, đã lo lắm rồi !

Mong con đứng thẳng

Khẽ khàng đặt cô con gái 10 tuổi ( mà chỉ như đứa trẻ lên 5) xuống ghế chờ đến lượt khám, chị Thái ( Quốc Oai, Hà Nội) kể: lúc mới sinh, thấy con hay quấy khóc. Nghĩ con bị khóc dạ đề nên ông bà nội ngoại hai bên ra sức làm hèm nhưng cháu khóc vẫn hoàn khóc. Hết cách, cả nhà an ủi, cố chịu đựng hết 3 tháng con sẽ hết khóc. Nào ngờ, 3 tháng sau con chị vẫn quấy. Đặc biệt, khi con được 3 tháng 2 ngày, trong lúc thay quần áo cho con, chị hơi mạnh tay. Giật mình khi thấy con khóc thét khi thấy tiếng “ răng rắc” trong xương. Chị hốt hoảng mang con đi khám và tá hỏa khi biết con mắc bệnh xương thủy tinh. Hành trình chạy chữa cho con bắt đầu, nhà cửa có gì đáng giá vợ chồng chị bán sạch, khắp từ Bắc tới Nam, ai mách ở đâu chữa khỏi là anh chị mang con đi nhưng đến đâu chị cũng nhận được câu trả lời “ không thể”.

 Nhìn cô bé có đôi chân teo tóp, đùi và hai cánh tay gồ lên - di chứng sau những lần bị gãy và bó xương mà tôi không khỏi xót xa. Chị Thái bảo, tới giờ tôi không nhớ nổi con đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Hầu như tháng nào con cũng phải bó bột, khi thì ở tay, lúc ở chân, có thời điểm là cả hai, có khi chỉ vì cháu duỗi chân hơi mạnh, vướng phải cái nan chiếu... hay chẳng có lý do gì. Theo lời chị Thái kể thì từ bé con gái chị đã không thể lẫy, không thể bò và càng không thể tự đi được. Em chỉ ngồi và lết từ bé đến giờ. “ Đến tuổi đi học, tôi cũng cho con đi nhưng suốt ngày ốm đau nên con hay phải nghỉ học. Chẳng theo kịp bạn bè, giờ đành cho con nghỉ. Giờ tôi chẳng tham vọng gì nhiều, chỉ mong có phép màu giúp con đứng dậy” – chị Thái ngậm ngùi.

PGS. TS  Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, xương thủy tinh là một bệnh hiếm, tỉ lệ khoảng 1/200.000. Có khoảng hơn 200 bệnh nhi đang được điều trị tại đây. Theo ông, trẻ mắc bệnh có thể có cuộc sống chất lượng và khả năng hòa nhập cộng đồng là nhờ bố mẹ, nhân viên y tế... có hiểu bản chất bệnh, cách chăm sóc hợp lý. Có chăm sóc trẻ bệnh mới thấu hiểu được nỗi xót xa của những ông bố, bà mẹ có con mắc căn bệnh xương thủy tinh này: Chỉ cần một tiếng ho, một cái hắt hơi hay một cái vỗ vai cũng có thể gây ra nguy hiểm cho các bé. Các cháu thường không dám vận động mạnh, lại rất đau, nên người nhà cũng không dám đụng vào.

Có thể chung sống hòa bình

Tạo xương bất toàn (osteogenesis imperfecta-OI) là một bệnh lý do tổn thương gene gây nên, làm ảnh hưởng đến cấu tạo xương, xương giòn và dễ bị biến dạng, gãy. Căn bệnh quái ác này đã cướp đi cuộc sống bình thường của hơn 20.000 người trên thế giới. Nếu một trong hai vợ chồng mắc hội chứng xương bất toàn (XBT), con cái có 50% nguy cơ mắc bệnh, nhưng mức độ gãy và độ trầm trọng có thể khác. Cũng có các trường hợp cha mẹ hoàn toàn bình thường nhưng vẫn có con bị bệnh do đột biến.

Theo PGS. TS  Lê Thanh Hải, bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng có thể điều trị để xương làm việc hiệu quả hơn.  Vì thế, bố mẹ cần học cách chăm sóc đặc biệt, và học cả những điều đơn giản, như bế con. Ngoài ra, cần cho trẻ hoạt động thể lực hợp lý để cơ có độ dẻo dai; đảm bảo dinh dưỡng để trẻ dậy thì bình thường, cung cấp đủ canxi và vitamin D, giảm các khả năng tác động đến xương. Đừng sợ con mình bị gãy xương mà không ôm ấp hoặc bế ẵm, nhưng phải cẩn thận. Không nên bế xốc nách trẻ lên. Không được kéo tay, chân hoặc nắm mắt cá trẻ nhấc lên trong khi thay tã. Để nhấc trẻ lên, động tác thích hợp nhất là xoè rộng bàn tay mình ra hết mức, đặt xuống một phần vào mông và một phần đùi (mặt sau); tay còn lại cũng xoè ra đặt vào phần vai - gáy - đầu và bế trẻ lên. Đừng tự hành hạ hay trách móc mình khi xương trẻ gãy đi gãy lại. Dù có cẩn thận đến đâu thì xương vẫn cứ gãy tự nhiên. Khi chuyên chở trẻ trong xe, cần có ghế ngồi được thiết kế cho phù hợp, có lót đệm mút cho trẻ dễ chịu. Khi di chuyển trẻ, tốt nhất là di chuyển luôn cả ghế.

H. Phong