Đề xuất chính sách hỗ trợ người mắc bệnh suy giảm miễn dịch
Đề xuất sửa đổi Luật phòng, chống HIV/AIDS | |
Vì sao trẻ chậm lên cân, viêm tai, mũi, họng liên tục? |
Bé P.T.Đ. hiện 7 tuổi nhưng chỉ cân nặng có 17kg. Chị sinh Th. bé ra khỏe mạnh bình thường cho đến khi bé 3 tuổi.
Lấy máu gót chân để tầm soát các bệnh cho trẻ sơ sinh. (Ảnh: Dương Ngọc/TTXVN) |
Chỉ đến khi qua sinh nhật 3 tuổi, bên đùi phải bé có mọc một khối u. Sau đó bé được phẫu thuật. Từ đó bé liên tục ho, sốt, sổ mũi trong hơn 1 năm trời. Bé ốm triền miên và sút cân liên tục.
Khi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 1, các bác sỹ lấy tuỷ con chị đi xét nghiệm, và kết luận: Cháu bị suy giảm miễn dịch tiên phát.
Chị Th. cho hay, bé đầu lớn và hoàn toàn khỏe mạnh, phát triển bình thường. Đây là bé thứ 2 nhà chị lại mắc bệnh hiếm này.
Càng ngày, tay chân của Đ. càng bị teo. Gần một năm nay, bệnh nặng lan lên tai giữa, khiến bé Đ khó nghe và gần như bị điếc. Mọi sinh hoạt của bé rất khó khăn. Hiện nay, tay chân bé Đ. rất hay đau, tay bé không để cầm một đồ vật lâu.
Con bị bệnh nặng khiến chị Th. nghỉ hết công việc ở nhà chăm con. Mỗi tháng, chị đều đặn hai lần ôm con từ Long An lên Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Nhi đồng 2 để điều trị.
Về chi phí điều trị trẻ mắc bệnh nay, chị Th. tâm sự: “Mỗi tháng tiền thuốc và điều trị của bé khoảng từ 12-15 triệu đồng. Khi bé qua 6 tuổi - hết bảo hiểm y tế dành cho trẻ nhỏ, địa phương đã tạo điều kiện hỗ trợ cho con được hưởng bảo hiểm y tế người khuyết tật, nếu không, nhà tôi không biết xoay đâu ra khoản tiền hàng tháng gần 15 triệu tiền thuốc.”
Chị Th. bế cậu con trai mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát. (Ảnh: PV/Vietnam+) |
Một trường hợp khác mắc bệnh suy giảm miễn dịch là bé P. (ở Đô Thành, Nghệ An). Bé 6 tuổi, nhưng chỉ nặng 15 kg. Bé cũng bị mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát.
Bé P. bị chậm nói và hầu như khả năng phát âm bị ảnh hưởng, khó khăn trong việc giao tiếp. Do vậy, việc học hành của bé bị trì hoãn.
Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.
Ước tính cứ khoảng 2.000 người thì có một người được chẩn đoán bệnh này. Bệnh được phát hiện ở thời thơ ấu, nhưng cũng có thể được chẩn đoán khi ở tuổi trưởng thành. Bệnh không lây lan, không truyền nhiễm.
Ở những người bình thường, hệ miễn dịch giúp cơ thể chống lại nhiễm khuẩn do các vi sinh vật như: vi khuẩn, virus, nấm và động vật đơn bào gây ra. Với người mắc bệnh suy giảm miễn dịch, do hệ miễn dịch hoạt động không phù hợp, người mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát dễ bị nhiễm trùng hơn người khác. Các nhiễm trùng này có thể xảy ra thường xuyên.
Phó giáo sư Hương cho biết, trong vòng 6 năm (2010-2016), mỗi năm khoa Miễn dịch-Dị ứng-khớp tiếp nhận thêm 10-15 trường hợp mới được chẩn đoán suy giảm miễn dịch các thể. Để điều trị một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh hiện nay chỉ có 2 phương pháp hiệu quả nhất là ghép tủy và truyền chế phẩm miễn dịch.
Ngoài thuốc truyền, ở trẻ lớn, người lớn còn có chế phẩm tiêu dưới da, bệnh nhân có thể tự tiêm tại nhà như bệnh nhân đái tháo đường tiêm insulin, nếu được bảo hiểm y tế chi trả chi phí như bệnh đái tháo đường.
Trong công tác điều trị, phó giáo sư Hương cho hay: “Các bệnh nhân mắc bệnh về suy giảm miễn dịch cần được điều trị thay thế suốt đời để duy trì cuộc sống bình thường. Vì vậy, rất cần các nhà hoạch định chính sách có các chính sách về y tế, để bảo hiểm y tế hỗ trợ cho công tác điều trị bệnh lý này đối với nhóm bệnh nhân trên 16 tuổi, để bệnh nhân được hưởng chế độ bảo hiểm y tế của người lớn nhằm giảm gánh nặng kinh tế cho gia đình.”
Theo các bác sỹ, hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh nếu được phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ tránh được những kết cục thương tâm cho các bé.
Bác sỹ chuyên khoa Miễn dịch khuyến cáo phụ huynh đưa con đến cơ sở y tế khi trẻ có một trong những dấu hiệu nghi ngờ bệnh lý suy giảm miễn dịch sau đây: 1. Nhiễm trùng nặng và dai dẳng 2. Phản ứng toàn thân với vắcxin sống, đặc biệt với vắcxin phòng lao 3. Nhiễm khuẩn huyết không phân lập được vi khuẩn 4. Chàm nặng 5. Tiêu chảy kéo dài 6. Chậm rụng rốn (quá 30 ngày) 7. Tim bẩm sinh ( Bất thường động mạch lớn) 8. Cần sử dụng kháng sinh mạnh để điều trị nhiễm trùng 9. Biểu hiện viêm tự miễn khác 10. Tiền sử gia đình đã có người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh hoặc chết sớm do nhiễm trùng nặng 11. Số lượng bạc cầu lympho máu ngoại vi giảm dưới 2500/ml dai dẳng 12. Chụp X-quang lồng ngực không có bóng tuyến ức |
Theo Thùy Giang/ vietnamplus.vn
Có thể bạn quan tâm
Nên xem
Quân và dân Nghệ An đã đóng góp to lớn cho chiến thắng Điện Biên Phủ
Du lịch Thủ đô triển khai nhiều hoạt động, chương trình hấp dẫn dịp 30/4 - 1/5
Kỷ niệm 120 năm ngày sinh Tổng Bí thư Trần Phú: Tháng Tư trở về An Thổ
Công viên Nước Hồ Tây sẵn sàng đón khách dịp nghỉ lễ 30/4 - 1/5
Long Biên: Phát động thi đua 95 ngày cao điểm chào mừng 95 năm Ngày thành lập Công đoàn Việt Nam
UDIC lần thứ 6 được vinh danh Top 10 Nhà thầu xây dựng năm 2024
Cứu sống bệnh nhân bị sốc nhiễm trùng do hoại tử ruột
Tin khác
Cứu sống bệnh nhân bị sốc nhiễm trùng do hoại tử ruột
Y tế 25/04/2024 18:38
Cẩn trọng khi sốt mò dễ nhầm lẫn với các bệnh truyền nhiễm khác
Y tế 24/04/2024 18:55
Đồng hành vì sức khỏe của lao động nữ
Y tế 23/04/2024 18:18
Bộ Y tế yêu cầu các bệnh viện trực đầy đủ 4 cấp dịp nghỉ lễ 30/4 và 1/5
Y tế 23/04/2024 16:51
Nhập viện vì biến chứng sau khi tiêm filler làm đẹp tại spa
Y tế 20/04/2024 06:12
Hà Nội ghi nhận thêm 195 trường hợp mắc tay chân miệng
Y tế 20/04/2024 06:10
Cảnh báo sản phẩm Detox Táo hỗ trợ giảm cân chứa chất cấm sibutramin
Y tế 18/04/2024 17:21
Thủ tướng gửi thư khen 120 y bác sĩ ghép tạng cứu 7 người
Y tế 17/04/2024 16:00
Đồng Nai: Ghi nhận ca tử vong do sốt xuất huyết đầu tiên trong năm
Xã hội 17/04/2024 07:12
Hà Nội: Khám sức khỏe định kỳ đối với cán bộ diện Ban Thường vụ Thành ủy quản lý
Y tế 16/04/2024 17:19